1. «Мне говорили: «Лучше бы ты мужа нашла и варила ему борщи!». История молодой трактористки Наташи
  2. Бывшая жена Ивана Вабищевича: «Когда увидела интервью Вани о нашем расставании, у меня был шок»
  3. «Все больше откусывают парк». Как там стройка Национального стадиона и чем она тревожит местных
  4. Умер «песняр» Леонид Борткевич
  5. Третья волна. В Беларуси растет количество заразившихся COVID-19 и пациентов с тяжелыми пневмониями
  6. «Побелка деревьев весной — пережиток советского прошлого». Эксперт рассказал все о побелке сада
  7. «Самое благоприятное время для продавцов». Что происходит на вторичном рынке квартир в Минске
  8. «В Беларуси не ценил того, что имел». Физик отчислился из БГУ и изучает бозон Хиггса в Германии
  9. «Самая длинная 16 сантиметров». Дома у минчанки живут 34 улитки. Смотрите, какие они красивые
  10. Секондам запретили продавать новые вещи. Как рынок б/у одежды отреагировал на нововведение
  11. Минлесхоз объяснил, почему доски в Беларуси подорожали в два раза
  12. Герасименя продала на аукционе золотую медаль чемпионата мира
  13. Дом под Осиповичами, в который въехала ракетная установка, отремонтировали. Военные и жильцы рассказали как
  14. Польша опровергла сообщение Минобороны Беларуси о нарушении границы
  15. Цена биткоина впервые в истории превысила 62 тысячи долларов за монету
  16. «Когда умирают такие люди, говорят, что уходит эпоха». Друзья и коллеги — о «песняре» Леониде Борткевиче
  17. Биатлонистка Сола честно рассказала о позиции, народной любви и собственном гнездышке в Новой Боровой
  18. Это последние дни, за которыми что-то наступит. Чалый рассуждает о настроениях разных белорусов
  19. Известный ученый оказался в эмиграции, а Федута — в КГБ. Что происходит в стране 13 апреля
  20. Уролог объясняет, как не пропустить признаки одного из самых частых заболеваний почек
  21. «Фокусируюсь на великой цели по примеру Маска». Как сын Израилевича попал в список «Форбс»
  22. Теплое начало недели, а потом — похолодание. Прогноз погоды на ближайшие дни
  23. Минздрав временно запретил ввозить и продавать в Беларуси некоторую продукцию NIVEA. Что говорит торговля?
  24. С 13 апреля снова дорожает автомобильное топливо
  25. Euronews прокомментировал прекращение вещания в Беларуси
  26. Тысячи сотрудников «Нафтана» и «Гродно Азота» могут не получить допуск к работе по медицинским показаниям
  27. Украина ввела дополнительные ограничения на границе с Беларусью
  28. Купаловский восстановит поставленный 20 лет назад спектакль. Названы фамилии новых актеров
  29. «На претензии отвечали: „Вам что, жалко?“». Как Gastrofest боролся с клонами фестиваля
  30. КГБ сообщил о задержании Костусева и Федуты «по подозрению в совершении преступления»


В Великобритании завершилась судебная борьба за жизнь ребенка, у которого вскоре после рождения обнаружили редкое генетическое заболевание. Десятимесячный Чарли Гард находится в больнице в отделении интенсивной терапии, но может быть скоро отключен от системы искусственного жизнеобеспечения: его родители проиграли тяжбу за право вывезти сына в США на экспериментальное лечение. «Медуза» рассказывает историю Чарли и его семьи, которых поддерживает весь мир.

 

A post shared by #charliesfight (@charliesfight) on Apr 26, 2017 at 1:58pm PDT

Что случилось с Чарли?

Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс; спустя месяц ему диагностировали одну из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК. Это редчайшее наследственное заболевание, вызванное мутацией гена Tk2, — в мире известно около 45 таких случаев. Оно поражает мозг, мышцы и внутренние органы. Чарли не может самостоятельно дышать, у него также поражены органы слуха и зрения: из-за заболевания его роговица не могла нормально развиваться, он не может держать веки открытыми.

Его болезнь — результат несчастливого совпадения: носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына. Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

Чарли лежит в лондонской детской больнице Great Ormond Street Hospital. Несколько месяцев назад одна из американских клиник предложила родителям ребенка отправиться в США, чтобы их сын прошел экспериментальный курс нуклеозидной терапии (она, в частности, применяется для лечения ВИЧ).

Так от этой болезни все-таки есть лекарство?

Клинических испытаний, подтверждающих эффективность нуклеозидной терапии в борьбе с синдромом истощения митохондриальной ДНК, не существует. При этом сообщается, что лечение помогло как минимум одному ребенку из США, Артурито Эстопиньяну. Заболевание выявили, когда ему был год: по словам родителей, он родился активным и веселым, но постепенно у него начали атрофироваться мышцы. Сейчас мальчику шесть лет и, по словам родителей, в его состоянии есть медленный, но верный прогресс: он издает звуки, покачивает ногой и уже начал немного шевелить указательным пальцем руки. Так же, как и в случае с Чарли Гардом, врачи говорили, что у мальчика нет шансов, — но родители не сдавались. Они активно поддерживают и семью Чарли Гарда, находясь с ними на связи. Таблоид The Sun приводит слова отца мальчика, Артуро Эстопиньяна: «Нам очень повезло, что мы живем в США, а не в Великобритании, — иначе Артурито был бы уже мертв».

30 января 2017 года Крис Гард и Конни Йейтс запустили краудфандинговую кампанию для сбора средств на лечение сына — в ней приняли участие более 83 тысяч человек, а в общей сложности удалось собрать более 1,3 миллиона фунтов. Однако воспользоваться ими Гард и Йейтс так и не смогли: британские врачи сочли, что отправлять ребенка на экспериментальное лечение не имеет смысла и ему нужно дать достойно умереть.

Почему семье Чарли не дали шанса?

По официальному заявлению больницы, ее специалисты (а также приглашенные эксперты) рассматривали как нуклеозидную терапию, так и другие потенциальные варианты лечения мальчика — но пришли к выводу, что это не сможет улучшить качество его жизни. Одной из причин такого решения было то, что в мозге ребенка, по словам специалистов, уже произошли необратимые изменения на клеточном уровне. Британские врачи постановили, что перевозить Чарли Гарда на лечение в США нецелесообразно, ребенок должен быть переведен в отделение паллиативной помощи. Они также подчеркивают, что это оказалось сложным решением, но их задачей было действовать в интересах ребенка, а не родителей.

Мать и отец Чарли несколько раз пытались опротестовать это решение в суде, но Высокий суд Лондона, апелляционный суд и Верховный суд Великобритании оставили врачебное постановление в силе. Точку в этой судебной тяжбе поставил Европейский суд по правам человека: 27 июня он отклонил апелляцию Криса Гарда и Конни Йейтс, опираясь на предыдущие постановления и экспертизы. «Основываясь на многочисленных и высококвалифицированных экспертизах, британские суды заключили, что, по всей видимости, Чарли испытывает постоянную боль и мучения. Прохождение экспериментального лечения без перспективы успеха не принесет ему никакой выгоды и только продлит его страдания», — гласит постановление Страсбургского суда. Суд также отменил запрет на отключение ребенка от аппарата жизнеобеспечения.

Что теперь будет с Чарли?

Это пока непонятно. 29 июня Крис Гард и Конни Йейтс опубликовали на ютьюбе видеообращение. В нем говорилось, что на следующий день их сына не станет. По словам родителей, отключение Чарли от аппарата искусственного дыхания было назначено на 30 июня. «У нас разбито сердце. Нам не позволили решать, будет ли наш сын жить или нет, не позволили даже решать, когда и где ему умереть. У нас остались последние часы с нашим мальчиком», — рассказали они. Родители Чарли также поблагодарили всех, кто поддерживал их на протяжении всех этих месяцев и верил, что Чарли выживет.

После этого в соцсетях начался очередной виток кампании в поддержку Чарли под хештегом #CharlieGard — пользователи постили в знак солидарности с семьей голубые сердечки. Мнение общественности по поводу решения врачей и суда разделилось. В частности, 30 июня папа римский Франциск прокомментировал ситуацию в твиттере: «Защита человеческой жизни, особенно когда она поражена болезнью, — жест любви и обязанность, которую Бог вручает каждому человеку». 2 июля руководитель пресс-службы Ватикана Грег Берк подтвердил, что папа следит за судьбой Чарли и его семьи и молится за них. 3 июля семью Чарли поддержал и Дональд Трамп. Американский президент написал у себя в твиттере: «Мы, наши друзья в Великобритании и папа римский будем счастливы как-то помочь маленькому Чарли Гарду, если это возможно».

По последней информации, предоставленной Great Ormond Street Hospital, врачи вместе с родителями Чарли обсуждают дальнейшие планы лечения и ухода за ребенком, чтобы дать семье подольше побыть вместе. Представители больницы попросили всех, кто следит за развитием ситуации, уважать права семьи Чарли и врачей и не тревожить их.

-99%
-30%
-40%
-25%
-38%
-50%
-25%
-5%
-40%
-21%
-20%
-10%
0070970