1. «Хочу проехать по тем местам». Актер Алексей Кравченко — об «Иди и смотри» и съемках в Беларуси
  2. Что происходило в Минске в День Победы: Лукашенко с сыновьями, очередь за кашей и досмотры
  3. «Всех разобрали, а я стою. Ну, думаю, теперь точно расстреляют». История остарбайтера Анны, которая потеряла в войну всех
  4. 76 лет назад закончилась Великая Отечественная война. В Беларуси празднуют День Победы
  5. В Минске все-таки запустили в небо тысячи красных и зеленых шариков, против которых подписывали петицию
  6. «Заходишь в город, а там стоит плач и кругом сотни гробов». История 95-летнего ветерана ВОВ
  7. «Поняли, у собаки непростая судьба». Минчане искали брошенному псу дом и узнали, что он знаменит
  8. «Мама горевала, что не дождалась Ивана». Спустя 80 лет семья узнала о судьбе брата, пропавшего в 1941-м
  9. День Победы в Минске завершили концертом и фейерверком. Посмотрели, как это было
  10. Лукашенко: «Давайте прекратим это не нужное никому противостояние»
  11. «Пленные взбунтовались — врача похоронили с оркестром». История и артефакты из лагеря в Масюковщине
  12. Год назад стартовала, возможно, главная избирательная кампания независимой Беларуси. Как это было
  13. Колючая проволока и бронетранспортер. Каким получился «Забег отважных» в парке Победы
  14. Декрет «о коллективном президенте». Объясняем, о чем он — коротко
  15. «Ці баяўся? Канешне, баяўся». Дзесяць цытат Васіля Быкава пра Вялікую Айчынную вайну
  16. «Шахтер» обыграл БАТЭ благодаря шикарному голу Дарбо. Чемпионская интрига убита?
  17. Сколько людей пришло в ТЦ «Экспобел», где бесплатно вакцинируют от коронавируса
  18. Бабарико, Тихановская и Цепкало о том, как для них началась избирательная кампания в прошлом году
  19. Пяць палацаў, якія можна купіць у Беларусі (ёсць і за нуль рублёў)
  20. «Общество заточено на «откаты». Откровенный разговор с архитектором о строительстве частных домов
  21. Какую из вакцин от ковида, которыми прививают в Беларуси, одобрил ВОЗ? Главное о здоровье за неделю
  22. Сколько стоит новый кроссовер в Беларуси и у ближайших соседей. Сравнили цены — и вот результат
  23. Арина Соболенко поднялась на рекордное четвертое место в рейтинге WTA
  24. В Индии люди, переболевшие COVID-19, начали заражаться редким «черным грибком»
  25. В Лиде заметили странную очередь, в которой раздавали деньги. В исполкоме говорят о возможной провокации
  26. Лаевский: Максиму Знаку предъявили окончательное обвинение. Его дело скоро передадут в суд
  27. Освободилась белорусская «рекордсменка» по «суткам» за протесты. Она отбыла в изоляторе 105 суток
  28. Лукашенко подписал декрет о переходе власти в случае его гибели
  29. «Баявая сяброўка». Як украінка набыла танк, вызваляла на ім Беларусь ад фашыстаў і помсціла за мужа
  30. Эндокринолог — о том, почему сахарным диабетом болеет все больше людей


Маленькая белоруска София Жагунь получила укол дорогостоящего препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Об этом мама девочки рассказала в Instagram.

Фото взято с сайта: help.blog.tut.by
Фото взято с сайта: help.blog.tut.by

В среду, 14 апреля, полуторагодовалая София Жагунь получила укол лекарственного препарата Zolgensma от швейцарской компании Novartis. Он должен остановить у девочки прогрессирование неизлечимой генетической болезни — спинальной мышечной атрофии 1-го типа. Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

«Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, мое солнышко, моя доченька получила самый заветный в ее жизни подарок… Софии ввели препарат Zolgensma. Счастливый билет под названием „жизнь“. Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения», — написала ее мама Юлия Грикель в инстаграме.

Женщина поблагодарила всех, кто помогал семье преодолеть непростой период, оказывал поддержку в получении маленькой Софией поддерживающей терапии, выразила признательность волонтерам, медикам из РНПЦ «Мать и дитя» и в особенности неврологу Ирине Жевнеронок.

Напомним, 28 декабря стало известно, что София Жагунь выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma в лотерею, проводимую компанией-производителем среди тех, кто подал соответствующую заявку. Ранее семья пыталась собрать средства на приобретение лекарства, коммерческая стоимость которого превышает 2 миллиона долларов. Препарат вводят один раз в жизни ребенку до наступления двухлетнего возраста. Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

В декабре укол этого же препарата впервые в Беларуси получила маленькая Даша Шепетовская — она также выиграла его в лотерею.

На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие спинальной мышечной атрофии, но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

-20%
-10%
-20%
-10%
-10%
-70%
-30%
-20%
-10%
-10%
0069757