Поддержать TUT.BY
63 дня за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. «Хотели дать понять, что с людьми так нельзя». Пятерых мужчин судят за поврежденное авто семьи милиционера
  2. Заправки для электрокаров стали платными. Пользователи жалуются, но вовсе не на цены
  3. «Мы уже неделю „на осадном положении“». Как жителей минских многоэтажек обходит милиция
  4. Жителя Минского района оштрафовали на 870 рублей за красно-белые жалюзи
  5. Совещание у Лукашенко и «дело Бабарико» в Верховном суде. Что происходит в Беларуси 21 января
  6. ЕС: Санкции в отношении Беларуси пока не дали никакого эффекта
  7. «Перевернуть страницу» нельзя, психика так не работает". Психиатр, отсидевший «сутки», о том, что мы переживаем
  8. «200 гостей гуляли два дня». Как сложилась судьба новобрачных, которых искали читатели TUT.BY
  9. «Лукашенко меня не обувал, чтобы я сейчас переобулась». Анжелика Агурбаш об отношении к ситуации в стране
  10. Шахтеры, которые ушли в стачку, ответили на обещания «Беларуськалия» взять их обратно на работу
  11. Где жили и отдыхали руководители Беларуси до Лукашенко
  12. В Москве задержан боец Алексей Кудин, ему грозит отправка в Беларусь и суд за августовские события
  13. В Островце мужчину отправили в колонию за оскорбление Лукашенко и Караева в телеграм-чате
  14. Алимбекова заняла восьмое место в индивидуальной гонке на этапе КМ по биатлону
  15. Лукашенко о госинвестпрограмме: Удивляет потеря отдельными членами правительства реалий, в которых мы живем
  16. «Около двух месяцев нигде не участвую». Борисовчанки утверждают: их судили за акции, где их не было
  17. В Беларуси делают полуколичественные тесты на антитела к коронавирусу. Объясняем, что это такое
  18. Лукашенко заинтересовался пеллетами для отопления домов. Что это и сколько стоит?
  19. Стали известны планы по строительству жилья на 2021 год. Что, где и сколько?
  20. С 21 января дорожает автомобильное топливо
  21. «Прозревают люди уже после стройки». Архитектор — о выборе проекта дома и цене строительства
  22. Авария на теплосетях в Московском районе: жители без горячей воды и тепла, занятия в школах отменили
  23. Посмотрели, на сколько за год подорожал один и тот же набор товаров. Разница в цене удивляет
  24. Выросла на ферме и вышла замуж за парня, с которым встречалась 10 лет. Лучшая биатлонистка прямо сейчас
  25. У меня в венах тромбы? Сосудистый хирург отвечает на шесть частых вопросов
  26. «Даже по московским меркам это элитное жилье». «А-100» презентовала квартал у площади Победы
  27. Уже год в столице работает музей Lego, но знают о нем не все. Взглянули на коллекцию минчан
  28. «Пуля повредила мой спинной мозг». История тренера по кроссфиту на коляске
  29. Ультрамарафонец из Витебска установил табличку у истока Витьбы. Вы знаете, где это?
  30. «Танцевала, показывая, что ей все сойдет с рук». В суде по делу о надписях на щитах выступил военнослужащий


Третий ребенок в Беларуси с диагнозом «СМА» выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma, который может остановить болезнь. Им стал 10-месячный Даниил Денисов из Минска.

Фото взято с сайта: help.blog.tut.by
Фото взято с сайта: help.blog.tut.by

«Плачу. Чудо произошло в этот светлый праздник!» — поделилась в своем Instagram мама малыша Кристина Денисова. И призналась, что до сих пор не может прийти в себя от радости.

Женщина рассказала, что накануне Рождества им пришла новость: их 10-месячный сын выиграл в лотерею препарат Zolgensma. Теперь семье нет необходимости продолжать огромный сбор на покупку лекарства, а это целые 2,5 млн долларов.

«Я была в дороге с нашей волонтером Юлей, когда мне позвонила Ирина Владимировна Жевнеронок (главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей. — Прим. TUT.BY). — Говорит: «Догадываетесь, почему звоню? Поздравляю вас, ваш сбор закрыт!».

Скриншоты из трансляции в Instagram-аккаунте @danik_help_sma
Скриншоты из трансляции в Instagram-аккаунте @danik_help_sma

Таким образом, Даниил Денисов стал третьим ребенком со СМА в Беларуси, который бесплатно получит самый дорогой генный препарат в мире. И он самый младший из трех счастливчиков.

«Не знаю, как быстро сделают укол. <…> Может, через месяца два, это не так просто: оформление документов, транспортировка в Минск. Поздравляем всех с наступающим праздником, а главное — не болейте. Верьте в чудеса, они случаются!» — написала в Instagram счастливая мама.

Даниилу Денисову диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа в возрасте 5 месяцев. Сейчас малышу 10 месяцев, но болезнь постепенно лишает ребенка навыков: он уже плохо держит голову и не переворачивается на спину или на бок. Есть проблемы с дыханием: из-за слабости мышц ребенок не может откашляться, и в легких скапливается мокрота. Для детей со СМА это грозит пневмонией.

«Сейчас нам нужно срочно купить откашливатель, [бесплатно] никто не даст. <…> Еще понадобится реабилитация, за все это время Даник потерял много «умелок», их сложно вернуть. <…> Думаю, ничего перечислять нам уже не нужно, денег, которые уже есть на счетах (мы все пересчитаем, расскажем), — их Данечке хватит. <…> Самое главное сейчас — сохранить до укола все, что мы умеем. Сохранить его состояние, чтобы он был хорошенький и чтобы нам ничего не помешало дождаться укола».

Кристина Денисова поблагодарила всех, кто отозвался на просьбы семьи о помощи. И напоследок показала Даниила, который все это время гулил рядом:

«Данечка, ты такой везунчик у нас! Нам написали: у вас самый быстрый выигрыш. А ты скажи: потому что мы очень сильно загадывали желание, очень-очень сильно!»

Раньше женщина рассказывала, что до декрета работала социальным педагогом в СШ № 204 в Минске: «Помогала детям и родителям, которые попали в трудное положение. Я никогда не думала, что помощь понадобится и нашей семье». Семья рассказывала в соцсетях, что отцу малыша даже пришлось уехать в Россию, чтобы попытаться там найти доступ к препаратам для спасения сына.

Напомним, на данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие болезни. Но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Что касается препарата Zolgensma, то один его укол, сделанный вовремя (как правило, до двух лет, пока в организме ребенка не наступило необратимых последствий), способен остановить развитие болезни. Несколько белорусских семей подали заявку на участие в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит компания-производитель препарата, которая случайным образом определяет пациента для бесплатного доступа к Zolgensma.

Ранее этот препарат в лотерею выиграли двое маленьких пациенток из Беларуси: София Жагунь из Ляховичей и Дарья Шепетовская из Новополоцка. Возраст девочек: год и почти 2 месяца, год и почти 5 месяцев соответственно. Отметим, что один из критериев участия в программе — возраст до двух лет.

Дарье Шепетовской 17 декабря уже был введен препарат в РНПЦ «Мать и дитя», это первый такой случай в истории нашей страны.

-40%
-20%
-10%
-25%
-21%
-10%
-30%
-25%
-15%