1. Пенсионерка из электрички рассказала подробности о задержании и Окрестина
  2. Белоруска едет на престижнейший конкурс красоты. И покажет дорогое платье, аналогов которому нет
  3. «Будет готов за три-четыре месяца». Частные дома с «завода» — сколько они стоят и как выглядят
  4. Акции солидарности и бойкот футбольных фанатов. Что происходило в Беларуси 28 февраля
  5. Фанаты белорусских футбольных клубов массово объявляют о бойкоте матчей
  6. 57-летняя белоруска выиграла международный конкурс красоты. Помогли уверенность и советы Хижинковой
  7. Тихановская рассчитывает на уход Лукашенко весной
  8. «Куплен новым в 1981 году в Германии». История 40-летнего Opel Rekord с пробегом 40 тысяч, который продается в Минске
  9. Год назад в Беларуси выявили первый случай COVID-19. Что сделано за год, а что — нет
  10. Во всех районах Беларуси упали зарплаты, в некоторых — больше чем на 300 рублей
  11. «Бэушка» из США против «бэушки» из Европы: разобрали, какой вариант выгоднее, на конкретных примерах
  12. «Ашчушчэнія не те». Все участники РСП вышли на свободу после 15 суток ареста
  13. Секс-символ биатлона развелась и снялась для Playboy (но уже закрутила роман с близким другом)
  14. «Пышка не дороже жетона». Минчане делают бизнес на продукте, за которым в Питере стоят очереди
  15. Один из почетных консулов Беларуси в Италии подал в отставку из-за несогласия с происходящим после выборов
  16. Могилев лишился двух уникальных имиджевых объектов — башенных часов и горниста (и все из-за политики). Что дальше?
  17. Показываем, как выглядит часть зданий БПЦ на улице Освобождения, ради которых снесли объекты ИКЦ
  18. «Усе зразумелi: вірус існуе, ад яго можна памерці». Год, как в Беларусь пришел COVID: поговорили со вдовой первой жертвы
  19. Рынок лекарств штормит. Посмотрели, как изменились цены на одни и те же препараты с конца 2020-го
  20. Под Молодечно задержали компанию из 25 человек. МВД: «Они собирались сжечь чучело в цветах национального флага»
  21. Защитник Бабарико и Колесниковой подал жалобу в суд на лишение его лицензии, но ему отказали
  22. «Первый водитель приехал в 5.20 утра». Слухи о «письмах счастья» за техосмотр привели к безумным очередям
  23. Минчане пришли поставить подпись под обращением к депутату — и получили от 30 базовых до 15 суток
  24. Автозадачка с подвохом. Нарушает ли водитель, выезжая из ворот своего дома на дорогу?
  25. «Врачи нас готовили к смерти Саши». История Марии, у чьей дочери пищевод не соединялся с желудком
  26. Минское «Динамо» проиграло в гостях питерскому СКА
  27. Судьба ставки рефинансирования, обновленный КоАП, дедлайн по налогам, заморозка цен. Изменения марта
  28. В Беларуси ввели очередные пенсионные изменения. Что это означает для трудящихся
  29. Чиновники придумали, что сделать, чтобы белорусы покупали больше отечественных продуктов
  30. Год назад в Беларусь пришел коронавирус. Рассказываем про эти 12 месяцев в цифрах и фактах


/

Еще один белорусский ребенок — София Жагунь из Ляховичей — получит препарат Zolgensma, который должен остановить прогрессирование неизлечимого генетического заболевания — СМА 1 типа. «Случилось то, чего мы с вами так долго ждали. Сонечка будет жить», — написала в Instagram ее мама Юлия. 28 декабря она узнала, что ее дочка выиграла самый дорогой в мире генный препарат, который даст ей шанс на жизнь.

София Жагунь родилась 14 ноября 2019-го, сейчас ей чуть больше года. В феврале ее мама Юлия Грикель рассказывала TUT.BY историю своей малышки.

Что с дочкой что-то не так, стало понятно, когда Софии исполнился месяц. На плановом приеме невролог ничего не обнаружила, хотя Юлия видела: ребенок совсем не держит голову, почти не шевелит ногами.

— Мы стали бить тревогу, — рассказывала молодая мама. — Пошли на платный прием к неврологу в Барановичах. Врач сказала, что у дочки практически нет рефлексов, и направила в стационар.

После Юлия с дочкой отправились в республиканский центр «Мать и дитя», в котором у них взяли генетический анализ. Он подтвердил диагноз, который предполагали врачи в Барановичах: спинальная мышечная атрофия первого типа.

Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие болезни. Но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

На протяжении года семья Софии Жагунь вела сбор на препарат Zolgensma. Его коммерческая стоимость — более 2 миллионов долларов. Один укол, сделанный вовремя (как правило, до двух лет, пока в организме ребенка не наступило необратимых последствий), способен остановить развитие болезни.

Параллельно родители Софии подали заявку на участие дочки в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит компания-производитель препарата, которая случайным образом определяет пациента с бесплатным доступом в Zolgensma. В этот раз удача выбрала Софию Жагунь из Беларуси.

— Родные наши, я пишу и плачу, наконец-то случилось чудо! Наш сбор закрыт. Позвонила врач и сказала, что Сонечка выиграла Zolgensma в лотерею, — пишет в Instagram Юлия Грикель. — Я не могу сейчас передать всего того, что я хочу сказать, меня переполняют эмоции… Руки трясутся, слезы счастья текут по щекам… Наконец-то… Мы так долго этого ждали.

До настоящего времени только один ребенок в Беларуси получил Zolgensma в Беларуси. Это Даша Шепетовская из Новополоцка, которая также выиграла препарат в лотерею компании-производителя. 17 декабря ей ввели препарат в РНПЦ «Мать и дитя». Это стало первым в истории страны случаем.

-20%
-12%
-40%
-70%
-50%
-25%
-10%
0072356