1. Эксперт рассказал, что можно посадить в длинные выходные, а что еще рано сажать
  2. «Вы звоните в такое горячее время». Так получат ветераны ВОВ единовременные выплаты к 9 Мая или нет?
  3. Нарколог рассказала, почему стоит обращать внимание на состав алкоголя
  4. Сколько людей пришло в ТЦ «Экспобел», где бесплатно вакцинируют от коронавируса
  5. «Поняли, у собаки непростая судьба». Минчане искали брошенному псу дом и узнали, что он знаменит
  6. Участвовавший в испытании «Спутника V» минчанин спустя полгода проверил, что ему вкололи
  7. Минтруда: ветераны получат единовременные выплаты до 9 мая
  8. Бабарико, Тихановская и Цепкало о том, как для них началась избирательная кампания в прошлом году
  9. Эксперт рассказал, что можно сажать рядом с помидорами, а что — нельзя
  10. «1700 рублей, СМС о зачислении пришло ночью». Какие выплаты в этом году к 9 Мая получают ветераны
  11. До +26°С! Прогноз погоды на длинные выходные
  12. Соседние страны выявляют все больше контрабандных белорусских сигарет. Какие партии были самыми крупными?
  13. Колючая проволока и бронетранспортер. Каким получился «Забег отважных» в парке Победы
  14. Властям в апреле удалось пополнить резервы валютой. Белорусы отвернулись от доллара?
  15. «Хочу проехать по тем местам». Актер Алексей Кравченко — об «Иди и смотри» и съемках в Беларуси
  16. «Когда войну ведут те, кто уже проиграл». Чалый объясняет «красные линии» и угрозы Лукашенко
  17. Инфекционист — о поставках в Беларусь вакцины от Pfizer и BioNTech и реакциях на прививку от COVID-19
  18. Лукашенко о заявлении на него в прокуратуру Германии: Не наследникам фашизма меня судить
  19. «Не доводите ногти до такого». Эти специалисты работают со стопами и показывают видео не для слабонервных
  20. «Он меня слышит, реагирует на голос». Что сейчас с Ромой, который вынес из огня брата
  21. Как белорусские сигареты оказываются в опломбированных вагонах с удобрениями? Попытались найти ответ
  22. 22 года назад пропал бывший глава МВД и оппозиционный политик Юрий Захаренко
  23. Лукашенко пообещал «ягодки» по «делу о госперевороте» и вспомнил «убийства друзей-президентов»
  24. Участников канала «Армия с народом» приговорили к большим тюремным срокам
  25. «Новые отношения меня не пугают». Одно утро с Юлией Курьян
  26. Белгидромет предупредил о заморозках в ночь на 9 мая
  27. Ведущий химиотерапевт — о причинах рака у белорусов, влиянии ковида и о том, сколько фруктов есть в день
  28. «Жена разбудила и говорит: «Слушай, ты уже не подполковник». Поговорили с лишенными званий экс-силовиками
  29. Позывной «Птица». Удивительная история разведчицы Базановой, которая создала в оккупированном Бресте свою резидентуру
  30. Год назад стартовала, возможно, главная избирательная кампания независимой Беларуси. Как это было


В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяется для лечения детей со СМА, сообщает Минздрав Беларуси. Коммерческая стоимость препарата — около 2,5 млн долларов. Препарат получила Даша Шепетовская.

— Это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну, — заявил директор центра Сергей Васильев.

По словам замдиректора центра Елены Улезко, теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА.

— Коммерческая стоимость препарата составляет около 2,5 млн долларов. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату, — рассказала доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок, которая руководила командой.

Медики сообщили, что после введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно.

Малышка появилась на свет 15 августа 2019 года в Новополоцке. А 31 декабря родители девочки узнали, что у нее спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Для девочки был организован сбор средств.

В ноябре мы писали, что еще для одной малышки со СМА, Миланы Пшенко, удалось собрать 2,2 миллиона долларов на спасительный укол. С февраля семья Пшенко живет в Москве. Как сообщалось ранее, в Беларуси — десятки человек, которые нуждаются в лечении СМА.

-10%
-10%
-20%
-20%
-5%
-20%
-10%
-45%
-50%
-10%
-20%
0068422