«Врачи не давали посмотреть на Элю». Мать дочери с синдромом Франческетти — о трудностях и боли

«Ты знаешь, кого ты родила?» Эти слова Светлана услышала, когда Эльвира только появилась на свет. Девочка родилась с очень редким диагнозом — синдромом Франческетти. Отсутствие нижней челюсти, тугоухость (у малышки отсутствовали дырочки в ушах), проблемы с сердцем, ногами и руками — это все свалилось на счастливую маму. С таким заболеванием врачи в Беларуси тогда не сталкивались, и Светлане приходилось собирать информацию по крупицам. Операции, реабилитации и постоянный поиск лечения — это лишь часть того, что пережила эта сильная женщина. Сейчас Эльвира ходит в школу, слышит этот мир (при помощи специального аппарата) и коммуницирует. Но каким трудом она этого добилась? Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.