57 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры


Людмила Дрик / Фото: Денис Зеленко /

После возвращения из Бостона Саша Врублевская впервые выходит в парк на прогулку в родном Витебске. «Она сейчас как никто в группе риска», — говорит ее мама Мария. За свои четыре года девочка столько раз болела бронхитами и пневмониями, сколько обычному человеку не доведется за всю жизнь. Число перенесенных ею операций тоже впечатляет. На две последние из них 430 тысяч долларов собирали с помощью благотворительной организации UNIHELP. Но обо всем по порядку.

Мы продолжаем проект «Доброе дело», который создаем вместе с UNIHELP. О том, как человеческая солидарность и готовность помочь чужому горю меняют жизнь детей к лучшему.

«Нам говорили, что Сашенька будет жить и дышать только с трубкой в горле»

Саша Врублевская родилась недоношенной на 33-й неделе. Врачи сразу обнаружили у новорожденной патологию развития — атрезию пищевода. Это тяжелая аномалия, при которой верхний отрезок пищевода заканчивается слепо, а нижний сообщается с трахеей (простыми словами — соединения пищевода с желудком у девочки попросту не было и неправильно сформированный орган сросся с трахеей).

Без раннего хирургического вмешательства атрезия пищевода несовместима с жизнью. Так что сразу после рождения малышку увезли из Витебска в РНПЦ детской хирургии в Минск.

— У нас в Беларуси атрезию пищевода оперируют только там. Операцию делал Юрий Мечиславович Гриневич. Если бы не он, дочери уже не было бы в живых, — рассказывает мама. — К сожалению, за одной операцией последовала и вторая, и третья… За первые годы жизни дочка перенесла десять хирургических вмешательств.

Мария с дочкой Сашей

После каждой операции Саша была «в критическом состоянии». Большой ошибкой, по словам Марии, была рекомендация медиков убрать в год с небольшим гастростому, (трубку в животе, через которую мы ее кормили) и пробовать давать пищу естественным путем. Но то, что это было ошибкой, выяснилось гораздо позже.

— Нам сказали, Саше важно научиться глотать и есть, как обычные люди, через рот. Целый год мы следовали этой рекомендации. Но у дочери постоянно была аспирация дыхательных путей — при еде частички пищи попадали в легкие. Она часто задыхалась.

Белорусские медики давали неутешительный прогноз: девочка будет жить и дышать только с трахеостомой — пластиковой трубкой в горле. Не захотев мириться с неблагоприятными прогнозами, родители собрали деньги и поехали на консультацию в Израиль к известному лору-хирургу Ари Диро, который руководит отоларингологическим отделением педиатрической клиники в Тель-Авиве.

Обследовав пациентку, доктор констатировал: искусственный пищевод не функционирует как следует. Кроме того, сдавливает сердце и артерии. Но оперировать девочку он не решился.

— В заключении доктор указал причину: «в связи с высокими рисками и осложнениями для ребенка». Это было просто ужасно, ведь мы возлагали большие надежды на эту клинику. Но Ари Диро подарил новую надежду — посоветовал обратиться в Бостонский детский госпиталь, где занимаются подобными диагнозами.

«Дочь нуждалась в полной реконструкции грудной клетки»

В 2018 году Саша впервые отправилась в Бостон. Специалисты местного детского госпиталя сразу же провели ей полное обследование.

— Первое, что нам сказали: ей категорически нельзя есть через рот, нужно немедленно вернуть гастростому. У здорового человека при глотании происходит блокировка входа в дыхательные пути. А при параличе голосовых связок этот процесс нарушен, и кусочки пищи попадают в легкие, вызывают инфекцию. Ее легкие были зажаты, трахея раскрыта всего на 20−30%, а бронхи слипались. Неудивительно, что ей было так тяжело дышать! Выяснилось, что Сашенька нуждалась в полной реконструкции грудной клетки. Ей нужно было восстановить анатомическое положение всех органов и для этого провести несколько операций: перемещение пищевода, трахеопексию и бронхопексию.

Специалисты Бостонского детского госпиталя согласились прооперировать малышку. Семья вернулась в родной Витебск и стала ждать счет на лечение. Он пришел через пару месяцев. Сумма казалась невероятной: 430 тысяч долларов. Само собой, семье было негде взять такие деньги. Они обратились за помощью в UNIHELP. Это было почти из разряда фантастики, но такую большую сумму удалось собрать за несколько месяцев.

— Теперь я знаю, что белорусы — очень добрые, отзывчивые люди! — говорит Мария. — Ведь именно они спасли нашего ребенка. Мы бесконечно благодарны фонду UNIHELP, взявшему нас под опеку. И каждому, кто жертвовал на Сашенькино лечение. Я бы обняла всех людей, которые подарили нашей дочке надежду!

Кликните, чтобы подписаться на регулярные пожертвования UNIHELP: даже пара-тройка рублей дадут детям со сложными диагнозами шанс на обычную жизнь.

«В США мы всегда были рядом с ней в палате»

Осенью 2019 года Саша отправилась на лечение. В США семья провела пять месяцев: за это время ей сделали две сложнейшие операции. Все это время родители были рядом, поддерживая дочь и друг друга.

— В США другие правила, касающиеся родителей пациентов, — рассказывает Мария Врублевская. — Им разрешено постоянно находиться с ребенком: важно минимизировать стресс, который испытывает малыш во время всех медицинских манипуляций. Я оставляла дочку только на время проведения операции, после того, как начинала действовать анестезия. В Беларуси быть в реанимации категорически запрещено. Когда Саша лежала в РНПЦ, мы каждый день приезжали из Витебска в Минск, чтобы попасть к дочери на пять минут. Во время медицинских манипуляций нас просили удалиться. Даже если нужно было просто удалить мокроту с помощью аспирационного катетера.

Саша с бабушкой Мариной

Американские врачи вручили родителям подробные протоколы операций. С помощью этих документов можно восстановить детальную хронику того, что происходило в операционной.

— Мне очень хотелось показать эти протоколы медикам, которые оперировали дочь в Минске. К сожалению, когда мы были в Бостоне, Юрий Гриневич скончался. А я знаю, что он был лучшим хирургом по части атрезии пищевода. В целом в Беларуси есть действительно хорошие специалисты, которые действуют в интересах пациента, но не все зависит только от них. Важен опыт проведения такого рода операций, наличие современного оборудования — совокупность факторов. В Бостонском детском госпитале такие операции уже поставлены на поток.

После операции на трахее и бронхах, проведенной доктором Расселом Дженнингсом, Саше стало легче дышать, трахея наконец-то раскрылась на 100%. Поставленные медиками цели были достигнуты полностью.

Теперь Саша может дышать самостоятельно, но пока по-прежнему пользуется трахеостомой.

— Через год мы снова должны будем приехать в Бостон, чтобы специалисты оценили состояние дыхательных путей, посмотрели, как выглядят легкие. Только после этого они примут решение об удалении трахеостомы и гастростомы, — объясняет Мария.

«В четыре года дочка не разговаривает»

Для стороннего наблюдателя в состоянии девочки мало что изменилось. Но для родителей перемены колоссальные. Они видят, что дочь после операций «ожила», стала более активной, охотно включается в развивающие игры и занятия. Обожает слушать песенки, при звуках музыки ее глаза вспыхивают от радости. Ее дыхание ровнее с каждым днем. Кроме того, ночной сон наконец-то перестал быть испытанием для всей семьи: после возвращения из Бостона Саша спит спокойно.

Недавно Саше исполнилось четыре года, но пока девочка не разговаривает.

— У дочери просто не было возможности научиться этому. Сможет ли она в будущем? Сложный вопрос. Любой специалист по детскому развитию скажет, что все должно происходить вовремя. Теперь все зависит от нас. Саша — своеобразный ребенок, много перенесла, нужно это учитывать. Она не каждого человека к себе подпустит, не каждому доверится. Как ей понять, что она может управлять своим речевым аппаратом? Наша задача — подобрать для дочери очень хорошего специалиста. Правда, пока все наши планы «заморожены» из-за пандемии, — говорит Мария.

Пока же на трахеостому девочки установлен голосовой клапан.

— С его помощью она может хотя бы нас позвать, крикнуть. У нее появилась возможность выражать эмоции. И она пользуется ею на всю катушку, — улыбается мама Саши.

«До операции удаляли мокроту четыре раза в час, сейчас — раз в четыре часа»

Еще одна проблема, с которой семье пока приходится сосуществовать — постоянно скапливающаяся в трахее и бронхах мокрота. Ее необходимо удалять, чтобы облегчить дыхание: девочка не может выкашлять мокроту самостоятельно. Для этого у Марии всегда с собой специальный аппарат — компактный аспиратор в виде жирафа. Такого помощника для дочери родители нашли на eBay.

— Он стоил примерно 300 долларов, нам его прислали из Лондона. У нас два таких переносных аспиратора и еще один стационарный. Примерно через год аппараты начинают плохо заряжаться, барахлить. Так что приходится ремонтировать, покупать новое оборудование. А еще мы постоянно заменяем расходники: клапаны, тепловлагообменники, трахеостомические трубки, бинты, антисептики, катетеры. Многое из этого приходится заказывать в России.

Мария распечатывает аспирационный катетер и удаляет Саше мокроту. После этого надевает на трахеостому новый фильтр.

— На упаковке написано: «катетер медицинский однократного применения». В поликлинике нам выдают 30 катетеров в месяц — из расчета один на день. Но удалять мокроту приходится куда чаще. До операции мы делали это по четыре раза в час, сейчас в среднем — раз в четыре часа. Все зависит от состояния дочери: если она нервничает, мокроты скапливается больше, — объясняет Мария.

Марии 24 года, ее мужу Павлу — 26. Выпавшее на их долю сплотило пару и заставило быстро повзрослеть. Девушка честно признается, что все возможности отдыхать и развлекаться они для себя отсекли. Это будет потом, когда Саша окончательно поправится. Мама все время проводит с дочерью, занимается ее развитием, пытается наверстать упущенное за месяцы, проведенные в больницах. Папа же после возвращения из Бостона сменил работу. Все для того, чтобы закрыть финансовые вопросы.

— Муж сейчас работает дальнобойщиком. Сашенька его очень любит и скучает, когда папа уезжает. Но что поделаешь? Ей нужно изо всех сил развиваться и догонять сверстников. Теперь, когда дочке подарили шанс на полноценную жизнь, мы должны сделать все возможное и невозможное, чтобы она стала здоровой и нашла свое место.

Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:

Партнер проекта:

Читайте также:

«В Беларуси чаще помогают те, кто не может помочь». Зачем люди жертвуют деньги?
«Узнав, что у сына нет ушка, были в шоке». Мамы детей с проблемами слуха — о борьбе за лечение
«Она такая некрасивая!» С чем приходится сталкиваться детям с редкими диагнозами?
-10%
-17%
-30%
-20%
-10%
-12%
-10%
-10%
-20%
-25%