Дарья Клюйко / Фото: Сергей Гудилин /

Своего малыша Олеся и Иван Сорокины из Орши ждали с нетерпением: у них должен был появиться сын, а у старшей дочки — младший братик. Когда до родов оставалось всего ничего, медики заговорили о том, что мальчик будет не совсем здоровым. С каждым днем их прогнозы ухудшались. Маме даже предлагали отказаться от ребенка. Но окончательный диагноз «ахондроплазия» (генетическое заболевание, нарушающее рост костей и ведущее к карликовости) только сплотил Сорокиных. С лечением семье своевременно помогла благотворительная организация UNIHELP. После нескольких операций Арсений наконец-то начал расти.

«Не переживайте. Не так уж долго ваш ребенок проживет»

Первые несколько минут знакомства четырехлетний Арсений немного смущается, но стеснение снимает как рукой, как только он видит фотоаппарат. И вот мальчик уже с удовольствием нажимает на кнопки дяди-фотографа, самостоятельно делает несколько снимков мамы и довольно хохочет.

— Технику просто обожает, — улыбается мама Олеся. — Он у нас очень смышленый, быстро во все вникает. Старается разобраться, как и что работает. И это все несмотря на плохие прогнозы, которые делали врачи.

Так, один из докторов столичного РНПЦ травматологии и ортопедии во время осмотра месячного Арсения «обнадежил» семью: «Не переживайте. Не так уж долго он проживет». Вспоминая это, Олеся ненадолго замолкает. Видно, что она едва сдерживает слезы. Женщина быстро справляется с эмоциями и продолжает рассказ.

Первым тревожным «звоночком» для семьи стал обязательный генетический скрининг на 12-й неделе беременности: он показал возможные отклонения. Олесе выписали направление на проведение амниоцентеза — исследования околоплодных вод с целью выявления пороков или генетических заболеваний у будущего ребенка. Процедура эта довольно болезненная, но женщина не колеблясь поехала ради нее в Витебск.

 — Результаты были замечательными, — вспоминает героиня. — Потом я еще не раз ездила в областную больницу на УЗИ, и все так же было хорошо. Но вдруг на 32-й неделе мне с какой-то неуверенностью сказали, что у плода отставание: неправильно развивались кости. И снова Витебск, УЗИ плюс консультация генетика, который все же заверил: «Ничего страшного — к году сын догонит сверстников».

Олеся снова успокоилась, но, чтобы перестраховаться, решила рожать в областной больнице. Там перед родами, по ее словам, начался настоящий ад. Докторам категорически не нравились результаты УЗИ, но четко и ясно о диагнозе ребенка никто говорить не хотел. Олеся слышала лишь обрывки жутких для нее комментариев вроде: «У малыша запавшая переносица».

— Неизвестность просто убивала, — признается она. — Я направилась к заведующему отделением. Просила хотя бы приблизительно объяснить, что происходит, к чему мне готовиться. В ответ только слышала: «А что вы переживаете? Не понравится младенец — в детский дом сдадите».

Голос Олеси снова начинает немного дрожать.

— Мама, я тебя сфотографировал, смотри, — обращает на себя внимание Арсений. Женщина улыбается сыну: «Ты такой у меня молодец!»

«Он у вас ходит? Как это возможно?»

— Когда сын родился, сразу было видно, что он — особенный: ручки и ножки были совсем небольшими по сравнению с головой и туловищем, — вспоминает женщина. — Но это не имело никакого значения: мы любили его так сильно, насколько это вообще возможно. Правда, первое время все равно было очень тяжело психологически. Других советов, кроме как про детдом, нам не давали.

Олеся верила: все будет хорошо, надо лишь побольше массажей и лечебной гимнастики. Арсений развивался с небольшим отставанием. Так, мальчик пошел в год и 7 месяцев, чем крайне удивил лечащего невролога:

— Я тогда внесла его в кабинет на руках, — говорит собеседница. — Доктор положила Арсения на столик, покрутила-повертела, молоточком постучала. Молча села писать заключение. Потом говорит: «Есть небольшая возможность, что будет ходить». А я ей в ответ: «Так он уже». Она: «Как?» Удивилась, в общем, очень сильно, что с таким диагнозом можно ходить.

Ахондроплазия ведет к низкому росту, сужению большого затылочного отверстия. Появляются проблемы с оттоком спинномозговой жидкости, слабость мышц средней части черепа, кифоз (искривление. — Прим. TUT.BY) позвоночника, но этот диагноз не означает, что пациент будет лежачим.

Настоящий боец

С реальным планом лечения Арсению помогли семьи, в которых растут малыши с таким же диагнозом. Олеся Сорокина нашла единомышленников в интернете, и родители объединились в группу в вайбере. Сегодня в паблик-чате состоит порядка 30 человек из разных городов: Минска, Узды, Гродно, Бреста и других.

В чате Олеся познакомилась с мамой мальчика, которому сейчас 10 лет. В раннем детстве ему провели три операции, которые позволили парню ощутимо вырасти. Олеся заинтересовалась этим фактом и узнала, что ахондроплазия — не приговор к росту 130 сантиметров.

— Мы, скорее, не за ростом гнались, а за правильными пропорциями, — рассказывает героиня. — Ведь из-за слишком коротких ног и рук ему были недоступны обычные действия: самому одеться, застегнуть ботинки. С ростом туловища и развитием внутренних органов неправильно распределяется нагрузка на позвоночник и суставы. Операции были шансом на нормальную жизнь.

Операции для людей с подобным диагнозом проводятся в три этапа. Сначала пациенту устанавливают аппарат Илизарова (кольца, крепящиеся на спицах и стержнях, всверленных в места хирургического перелома костей. — Прим. TUT.BY) на бедра, плечи и голени. Потом начинается процесс дистракции — растяжения обломков костей, чтобы их удлинить. Несколько раз в день подкручиваются гайки, которые толкают по очереди кольца, спицы и кости. В образовавшихся промежутках между обломками формируется регенерат — субстанция, которая позже станет костной мозолью и самой костью.

— Первые три операции лучше сделать до пяти лет, — делится мама Арсения. — И потом еще три — до 15. Что это дает? Как минимум, перспективу подрасти на 30 сантиметров, а то и больше. Стоимость первого этапа лечения в киевской клинике потянула на 36 000 долларов. Это была неподъемная сумма для нашей семьи, поэтому я решила обратиться в благотворительную организацию UNIHELP. Знала, что они помогли очень многим детям, в том числе и с таким диагнозом. Позвонила в их офис, чтобы уточнить детали. Мне сразу сообщили: «Скорее собирайте все справки и начнем работать».

События развивались стремительно. За считанные дни Олеся подготовила все документы и отправила их на рассмотрение. Заявку одобрили практически мгновенно, семья даже не успела попереживать, откажут им или нет.

За три следующих месяца при помощи UNIHELP удалось собрать все необходимые деньги, и прошлой осенью Олеся с Арсением отправились в Киев, где мальчика впервые прооперировали.

— В аппарате Илизарова на бедрах он провел шесть месяцев, — говорит Олеся. — За это время Арсений подрос на 9 сантиметров. И если раньше он не мог сам подниматься и спускаться по ступенькам, то теперь это не вопрос. Он такой герой! Пережил этот период, как настоящий боец — без слез и капризов. Такое ощущение, что он родился с пониманием: надо — значит надо. В этом месяце нас ждет операция на плечах. Возможно, с аппаратом придется быть меньше, так как наша актуальная цель — плюс шесть сантиметров к длине рук.

Параллельно с вытягиванием костей Арсению будут колоть так называемый гормон роста. Он поспособствует окостенению и укреплению регенерата. Чтобы, когда аппарат снимут, не случился перелом и не пришлось все переделывать.

— Он уже знает: если я иду вечером около 9 к холодильнику, значит, жди укол. Начинает договариваться: «Давай уколем чуть-чуть». Сердце разрывается. Но я решила: мы должны пройти через это для его же блага. Иначе сама себя не прощу. Правда, порой в подсознании проскакивает ужас: это же мы намеренно ломаем моему ребенку кости! — признается героиня.

«Верю, он пойдет в обычную школу и вуз»

Арсений пока не подозревает, какие испытания ждут его в ближайшее время. Беззаботно и артистично позирует, попеременно выдавая целую бурю эмоций: от спокойных до взрывных. Олеся комментирует этот «спектакль»:

— Я читала, что среди людей с ахондроплазией немало знаменитостей в актерской среде (например, звезда сериала «Игра престолов» Питер Динклэйдж. — Прим. TUT.BY). И творческие задатки у Арсения точно есть. Думаю, дальше это будет проявляться только сильнее. Но я, конечно, ничего не загадываю. Просто упорнее занимаюсь с ним физкультурой. Помимо проблем с ростом рук и ног, нам нужно укреплять мышцы лица. Сын говорит, но пока не очень внятно, так что с ним работают дефектолог и логопед.

Занятия с врачами Арсений любит. Но мультик про смешного Бубу и все, что связано с поездами, — гораздо больше. Когда мальчику купили игрушечный паровозик, он мог часами лежать на полу, наблюдая за тем, как он ездит. А если во время прогулки мимо проезжает поезд, малыш испытывает настоящий восторг.

— Мы с мужем шутим: надо Арсения как-нибудь специально отвезти на вокзал, посадить на лавочку и дать вдоволь насмотреться на локомотивы и электрички, — смеется Олеся. — А если серьезно, то мечтаем свозить его на море. Это очень полезно для детей с ортопедическими проблемами. Но пока финансово не можем потянуть длительное путешествие.

Муж Олеси постоянно в рейсах. Он работает водителем и всеми силами старается заработать побольше. Почти все специалисты, которые консультируют Сорокиных, платные. На одни анализы с развернутыми гормональными панелями ежемесячно уходят немалые суммы. Это не считая массажей, ЛОР для пострадавших от гипоплазии ушей и стоматолога (лекарства беспощадно портят зубы Арсения). Но все это — проблемы второго плана. В доме Сорокиных царит настоящая любовь: в мальчике души не чают все члены семьи и друзья, и он отвечает взаимностью.

— Я не жалуюсь и не отчаиваюсь, — говорит Олеся. — Думаю, что к 18 годам у нас все будет нормально. Будем уже думать не про здоровье сына, а о поступлении в вуз. Мой ребенок хоть в чем-то и особенный, но в целом точно такой же, как другие дети. Я не собираюсь его прятать от людей, как делают некоторые родители малышей с подобным диагнозом. И верю, что через пару лет сын пойдет в обычную школу. Если все операции пройдут успешно, то Арсений и его одноклассники в первом классе будут примерно одного роста.

Олеся продолжает:

— Нет таких слов, которыми можно описать благодарность нашей семьи UNIHELP за работу. Это бесценный труд. Они каждый день помогают белорусам объединиться, чтобы сделать мир лучше, а наших детей — счастливее. Спасибо также всем людям, которым не все равно, которые сопереживают. Моя дочка теперь тоже интересуется благотворительными сборами. Говорит: «Давай позвоним с мобильного или с домашнего, чтобы у нас сняли деньги и перечислили кому-то. Пусть немного, но хотя бы на перевязки, питание». И нам так же собирали: кто-то 50 рублей давал, а кто-то 50 копеек. Но в итоге за три месяца вышло 36 000 долларов. С миру по ниточке и делается добро.

Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:

Партнер проекта:

Читайте также:

«Мы опять в списке отстающих». Узнали, почему белорусы мало жертвуют на благотворительность
«Возила загипсованную дочку по всем начальникам». Как мама «хрустальной» Киры добилась лечения
-20%
-15%
-10%
-35%
-10%
-12%
-20%
-20%
-30%
-50%
-10%