Анастасия Величко / Фото: Марина Серебрякова

В августе пройдет третий «Онкомарафон» — благотворительный забег, организованный компанией Takeda и фондом «Прикосновение к жизни». Все собранные средства традиционно будут перечислены на счет РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах. Чем детям может помочь бег и на что именно тратятся благотворительные деньги? Об этом мы поговорили с директором РНПЦ Натальей Коноплей и представителем фонда «Прикосновение к жизни» Светланой Мединской.

«Ребенок просил сапожки для мамы»

«Прикосновение к жизни» — благотворительный фонд, созданный бизнесвумен Ларисой Ивашкевич в 2008 году. Уже 11 лет он борется за детские жизни вместе с ведущими онкологами страны.

— Мы собираем средства для детей, столкнувшихся с онкологией, организовываем мероприятия, — рассказывает представитель фонда Светлана Мединская. —  И, конечно, постоянно ищем соратников: организации и физические лица, которые хотят «прикоснуться» вместе с нами к благим делам. Мне кажется, у нас неплохо получается: с каждым годом причастных к спасению детей становится все больше.

Сосчитать количество ребят, которым за время своего существования помог фонд, очень сложно, так как «Прикосновение к жизни» помогает не только тем, над кем довлеет страшный диагноз, но и малышам из социальных учреждений и многодетных семей.

— Мы собираем средства и в общую копилку, и персонифицировано, для конкретных пациентов, — делится Светлана. — Все истории тщательно проверяем и размещаем у себя на сайте. Помочь может каждый.

«Прикосновение к жизни» — это не только сбор средств на лечение, но и различные проекты, направленные на поддержку онкобольных детей и их семей. Многие из этих проектов уже стали традиционными. Например, уже 8 лет подряд в канун Нового года в торговых центрах Минска появляются специальные елки. На их ветвях — письма Деду Морозу от ребят, которые проходят лечение и реабилитацию в Боровлянах.

— Этот проект называется «Неделя милосердия — пространство для любви», — рассказывает Светлана. — Каждый желающий может прочесть письма на елке, выбрать то, которое ему ближе, и осуществить мечту ребенка.

Все детские письма невероятно искренние и трогательные. Но некоторые просто невозможно читать без слез.

— Помню одно из первых писем, которое затронуло меня «за живое»: от мальчика из Боровлян, Вани, — делится Светлана. — Он писал: «Дорогой дедушка Мороз! Мне ничего не надо на Новый год. Но сделай, пожалуйста, так, чтобы у моей мамы появились зимние сапожки». Не для себя конструктор или машинку просил ребенок, а теплую обувь для мамы, которая все время проводит с ним в больнице и не имеет возможности купить себе зимние сапоги. А бывают письма, в которых дети ни о чем материальном не просят — лишь о выздоровлении и чтобы никто из близких не болел. Читая эти послания, понимаешь, что на самом деле ценно в этом мире, а что — нет.

«Влиться в обычную жизнь очень сложно»

Многие уверены: если человек победил рак — значит, жизнь налаживается и входит в привычное русло. На самом деле это не так. Пациенты проводят в стенах онкоцентра порой по несколько лет, и их привычное русло — те самые стены. Так что влиться в обычную жизнь очень сложно.

— У детей, которые долгое время были на лечении, есть проблемы с социализацией: у них очень мало друзей, а сверстники по каким-то причинам их избегают, — замечает Светлана. — Или, что еще хуже, высмеивают. Ведь после тяжелых курсов химии и оперативных вмешательств нередко возникают осложнения: у кого-то плохо видят глазки, кому-то трудно ходить или говорить. А другие дети порой не готовы дружить с «не таким, как все».

Кроме того, вопреки распространенному мнению, полностью победить онкологию невозможно. И это тоже влияет на психологическое состояние ребят.

— В медкарте пациента, перенесшего рак, никогда не напишут: здоров. Ему пишут: находится в состоянии стойкой ремиссии, — поясняет Светлана. — А ремиссия — это шаткое состояние: рак может больше никогда не вернуться, а может рецидивировать — завтра, через неделю или через год. Возможно, не единожды. Поэтому мы стараемся оказывать психологическую поддержку детям с онкологией и их родителям.

Для этого волонтеры фонда постоянно приезжают в Боровляны: они общаются, играют с ребятами, подбадривают их. А еще стараются освободить время для мам.

— Мы отпускаем их на час-другой и сами занимаемся детьми. И мамы в это время могут почитать книжку, сбегать в магазин, да просто побыть наедине с собой. Мамы потом благодарят волонтеров и говорят, что этот свободный час — как неделя на море, — улыбается Светлана. — Видеть слезы счастья на лицах детей и их родителей — наша главная награда. И самое честное доказательство того, что мы все делаем правильно.

«Бывают ситуации, когда стандартное лечение уже не работает»

Два года назад в Минске прошел первый «Онкомарафон». Его организаторами выступили фонд «Прикосновение к жизни» и японская фармацевтическая компания Takeda.

— Представители Takeda связались с нами и предложили сотрудничество, — вспоминает Светлана. — Они поделились своей идеей — провести онкомарафон, и мы без раздумий согласились.

На первый марафон пришло 1,5 тысячи человек. А на второй — уже 2,5 тысячи неравнодушных белорусов. Участвовали абсолютно все: и профессиональные бегуны, и люди, которые со спортом на «вы», врачи онкоцентра и представители фонда, родители с маленькими детьми и даже люди, которые передвигаются на костылях. За каждого пробежавшего организаторы обещали перечислить в фонд 5 белорусских рублей — а перечисляли в итоге даже больше.

— Все собранные на «Онкомарафоне» деньги идут в РНПЦ детской онкологии и гематологии и тратятся на закупку оборудования, — поясняет Светлана. — Почему не на конкретных пациентов? Мы хотим, чтобы наш марафон помогал большему количеству детей. Поэтому предложили онкоцентру приобрести то, что сможет спасти максимум жизней.

Сначала врачи РНПЦ приобрели радиоволновой скальпель — инструмент, благодаря которому операции стали менее травматичными. А в прошлом году вложили деньги в строительство уникальной (таких в Европе всего три, включая нашу) молекулярно-генетической лаборатории. Она уже открыта и ждет первых пациентов.

— Теперь мы можем применять различные методы иммунотерапии, в частности — CAR-T-терапию, — поясняет директор РНПЦ детской онкологии и гематологии Наталья Конопля. — Это персонифицированный метод для лечения рецидивов острого лимфобластного лейкоза. Бывают ситуации, когда стандартное лечение исчерпано — оно уже не работает. Тогда на помощь приходят высокие технологии.

Что такое CAR-T-терапия? По сути, это генная инженерия. У пациента забирают Т-лимфоциты (клетки иммунной системы), которые перестали справляться со своей задачей, и размножают их в лаборатории. Потом на каждый лимфоцит прикрепляют специальный химерный рецептор: он отвечает за распознавание и уничтожение онкоклеток. Обученные лимфоциты попадают обратно в организм пациента и в буквальном смысле убивают рак.

— Мировые исследования показали очень хороший результат: при резистентном лейкозе эффективность такой терапии достигает 80%, — делится Наталья. — За этим лечением будущее.

Врачи РНПЦ надеются, что в этом году с помощью «Онкомарафона» удастся собрать деньги на покупку бронхоскопа для самых маленьких пациентов.

— Химиотерапия убивает не только опухоль, но и здоровые клетки, — рассказывает Наталья. — Интенсивное лечение нередко приводит к цитопении — дефициту определенных клеток крови. А если лейкоцитов мало или их нет вообще, ребенок становится подвержен различным легочным инфекциям. И если мы вовремя не диагностируем проблему и не установим тип инфекции, последствия могут быть плачевными. Вплоть до летального исхода.

Для корректной и, что в ситуации с пациентами РНПЦ особенно важно, оперативной диагностики легочных инфекций нужен бронхоскоп. Работает он так: через трахею в легкие заходит тонкая трубочка с источником освещения и камерой на конце. На мониторе врач видит все, что происходит внутри органа — в том числе и подозрительные очаги, которые до этого обнаружили на компьютерной томографии.

— Когда предполагаемый очаг инфекции найден, выполняется бронхоальвеолярный лаваж, — поясняет хирург-онколог и эндоскопист Максим Кочур. — В ходе этой процедуры через специальное отверстие бронхоскопа в легкие подается стерильный водный раствор. Раствор омывает подозрительный участок, а потом аспирируется в специальную емкость и передается в лабораторию, где проводят исследования и выявляют тип инфекции.

Почему так важно знать, что у пациента именно грибковая инфекция, а не, скажем, бактериальная? Ответ прост: для каждой проблемы — свое лечение.

— У наших ребят очень мало времени, — замечает Максим Кочур. — Если у здорового человека инфекция развивается за 48 часов, у онкобольных она достигает пика всего за 3. И если за этот срок мы не назначим правильный препарат, малыш может попасть в реанимацию.

Бронхоскоп в РНПЦ уже есть. К сожалению, для пациентов младше 4 лет он не подходит: трубка слишком широкая. Именно поэтому врачи хотят приобрести бронхоскоп, диаметр которого в два раза меньше. Стоит такой аппарат около 28 тысяч белорусских рублей.

— Качественно осматривать малышей без этого прибора невозможно, — говорит Наталья Евгеньевна. — Поэтому мы очень рассчитываем, что в этом году на «Онкомарафон» придет как можно больше людей.

{banner_819}{banner_825}
-10%
-30%
-10%
-15%
-20%
-15%
-10%
-47%