/ /

«В марте 2017-го я еще работал в операционной и девушек на руках носил», — рассказывает Владимир Чуксин. В июне 2018-го он перемещается на электроколяске и с трудом может глотать. У Владимира — синдром бокового амиотрофического склероза (синдром БАС). Это значит, его мышцы необратимо слабеют и перестают слушаться.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Когда Владимир работал травматологом и делал сложные операции, в нем нуждались многие.

— Сегодня для системы я списанный материал, — говорит он.

Рядом с ним остались самые близкие: отец, который изобретает новые устройства, чтобы облегчить сыну жизнь, и «паплечнікі», благодаря которым у него есть «десятки рук и ног, а иногда — и крылья за спиной».

— Минимум, который дают людям с БАС, я уже прожил, — улыбается Владимир.

И собирается жить дальше, даже если для этого придется сделать две «дырки»: в шее и животе.

— Мне еще есть что сказать. Тем более что освободилось место главного популяризатора, — намекает он на Стивена Хокинга. У Владимира атрофировались мышцы, но не циничное чувство юмора. Такое бывает только у медиков.

21 июня — Международный день БАС. В Беларуси около 200 человек, которые живут с этим неизлечимым заболеванием. Для них существует Служба помощи людям с БАС — это мультидисциплинарная команда специалистов, в том числе из РНПЦ неврологии и нейрохирургии, которая поддерживает людей, больных БАС, и их семьи: ведет консультации по медицинским вопросам, оказывает психологическую и социальную помощь.

«Болезнь развивается очень быстро. Проходит две недели — и ты уже чего-то не можешь»

Владимиру 37 лет. 36 из них он жил обычной здоровой жизнью: работал врачом, занимался исследованиями, дружил, путешествовал, любил. Синдром БАС возник из ниоткуда, сломал привычный уклад, лишил карьеры и возможности передвигаться. Сейчас болезнь взялась за голос. Потом, скорее всего, отберет функцию дыхания и глотания.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Владимир спокойно рассказывает о себе и болезни. На подоконнике цветут фиалки и герани. За ним и за ними ухаживает один человек — отец Петр Иванович.

— Мама (она умерла в позапрошлом году) была провизором, папа — ученый-технарь, занимается сложными техническими задачами. Отец говорил мне: «Иди в БАТУ, там будет просто и ровно в плане учебы». Мама советовала поступать в Витебск на фармакологический. Но это не мое. Да и никогда я не искал легких путей.

Владимир выбрал для себя медицину. Хотя в детстве мечтал стать поваром и таксистом. Почему — не помнит. Зато, улыбаясь, вспоминает, как бабушка и тетя ловили для него мух, чтобы внук (он же племянник) пошел на рыбалку, «как те взрослые дяди с палками».

В 1998 году Владимир поступил на педиатрический факультет мединститута. Не из большой любви к детям — просто физику не нужно было сдавать.

— Но я научился работать с детьми, и мне нравилось. До сих пор дети, особенно лет до 3−4, автоматически обращают на меня внимание. Этот навык у педиатра неискореним.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Сперва три года он отработал на скорой. После Владимир поступил в клиническую ординатуру на заочное и стал работать травматологом-ортопедом в 6-й клинической больнице Минска.

— В 2011-м окончил ординатуру и начал потихоньку делать свое дело.

Владимир работал в приемном отделении, куда приезжали пациенты по не самым радужным поводам: с ампутациями и сложными переломами.

— Я был еще совсем зеленый. Коллега попросил меня пойти и «сделать культю молодому парню». Я взялся: надо ведь учиться. Парень засунул в станок правую кисть — от нее остались две с половиной фаланги, остальное — в мусорку. Я тогда чисто технически делал эти культяшки, радовался, что так красиво и аккуратно получалось. А потом посмотрел на этого пацана — ему лет 20 было, и уже без правой кисти. И что он? Стакан будет держать дальше?

Или вот. Молодая, красивая, лет тридцати девушка въехала в троллейбус. Весь удар приняло на себя плечо, которое раскрошилось. Самый крупный фрагмент — сантиметров 10. В результате оно стало значительно короче здорового. Три часа ночью с теперешним начмедом простояли в операционной. Собрали, вытянули подлиннее. Сами были довольны работой. А так — много всего происходило. Можно было бы десяток «докторов Хаусов» наснимать.

Фото: личный архив Владимира Чуксина
Фото: личный архив Владимира Чуксина
Фото: личный архив Владимира Чуксина
Фото: личный архив Владимира Чуксина
Фото: личный архив Владимира Чуксина
Фото: личный архив Владимира Чуксина

Так Владимир выглядел до болезни
Работал Владимир и в день теракта в минском метро — 11 апреля 2011 года. Оперировать ему не довелось: операционных столов было меньше, чем оперирующих бригад.

— Я был после дежурства, поэтому меня не привлекали.

В 2012-м Владимир начал заниматься исследованиями в проекте Союзного государства «Стволовая клетка».

— Грубо говоря, на российские деньги на базе нашей Академии наук и подразделений был создан полигон для испытаний. Проект длился три года. Меня пригласили выполнять хирургическую часть эксперимента. Я по наивности думал, что это кому-то нужно или что мы сейчас прорыв сделаем, но, оказалось, это была наука на коленках.

Тем не менее удалось получить результат, который удивил.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Большие дефекты суставного хряща удалось восстановить за довольно короткий срок. Но мы так и не узнали, благодаря какой ткани, так как проект не был до конца проработан. Потом финансирование быстро свернули, а проект закрыли. Вроде как должны были с 2018 года начать «Стволовую клетку-2», но не начали, насколько мне известно. Да и мне это уже неактуально, — прерывает себя Владимир и просит открыть окно: становится тяжело дышать.

В то же время, на те же деньги, в том же проекте коллеги-неврологи исследовали возможность лечения БАС стволовыми клетками. Об этом Владимир узнал намного позже, когда сам столкнулся с болезнью.

— В марте прошлого года я еще работал и ходил в операционную, а к Новому году уже не мог встать с дивана. Болезнь развивается очень быстро… Проходит две недели — и ты уже чего-то не можешь. Еще две недели — еще чего-то.

«Наша бюрократия работает медленнее, чем прогрессирует болезнь»

Впервые БАС проявил себя в январе 2017-го, на Крещение.

— Мы были в бане, а потом прыгали в прорубь и снег. Я ударился стопой о край проруби. На следующий день шел с товарищем в переходе. Он торопился — я попытался за ним угнаться, но не смог. Списал это на ушиб стопы. А потом в феврале обнаружил, что у меня походка, будто у пьяного. Один раз на пешеходном переходе попытался ускориться — чуть не потерял равновесие. А потом, в апреле, был отпуск в Испании, и я, грубо говоря, на ровном месте упал несколько раз.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY
Владимир с отцом Петром Ивановичем

Вернувшись домой, Владимир «пошел сдаваться неврологу». Сначала его лечили от рассеянного склероза, которого у мужчины не было.

— Потом я сдал высокоточные иммунохимические анализы на боррелиоз. Он подтвердился. Похоже, я болел им много лет. Лечился в инфекционке, и уже в процессе мне поставили диагноз БАС. Хотели выписывать, но я настоял и долечился именно от боррелиоза. По вене мне скормили большую коробку антибиотиков, — медицинский сленг у врача неизживаем.

Осознав свои перспективы, Владимир погрузился в глубокую депрессию. Потом бросился искать различные исследования: отказывался верить, что БАС — это неизлечимо. Исследования приводили разные данные, но абсолютно все утверждали: никто и нигде эффективно не лечит БАС.

— Зато я узнал, что не Хокингом единым… Есть довольно много людей, которые при должном уходе и поддержке живут 20 и более лет. Когда лежал в закрытом боксе инфекционки, думал: что-то не то, нужно как-то жить и переставать болеть. Потом резко вскочил — и начал качать пресс. Затем соорудил гантели, стал заниматься. Только потом понял, что это ничего не дает, мышцы все равно не слушаются: нет приказа из центра, из мозга.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Синдром БАС — заболевание невыявленной этиологии. Это значит, никто не знает, почему, от чего и как оно появляется. Соответственно, нет и лечения. О своих причинах Владимир размышлял сотни раз: раскладывал жизнь на атомы и пытался найти любые закономерности. Для себя решил, что в его случае причинами стали боррелиоз и сильнейший стресс, который он пережил во время болезни мамы.

— В 2009 году тяжело заболела мама. Онкология. Ее прооперировали. Она прожила до 2 сентября 2016 года. Последний год был особенно тяжелым. Я отдал очень много жизненных сил в надежде, что она поправится. Но, на самом деле, отдал не ей, а морфину, который она принимала, когда начались сильные боли. Морфин забирает у человека личность. Я в силу возможностей поддерживал ее: переливали кровь, капали… В общем, до последнего сражались.

К перспективам болезни и того, с чем ему придется жить, Владимир относится по-врачебному хладнокровно. Об эмоциональной стороне говорит вскользь, тему душевных переживаний оставляет за скобками. Например, как отказывался садиться в коляску: эффективность ходьбы уже практически равнялась нулю, но психологически себя перебороть не мог.

— Смирился. То, что можешь себя перемещать, дает многое. Вообще, я​​​ думал, что справлюсь сам. Был против покупки аппарата ИВЛ. Но теперь осознал, что самому не получится. И лучше обо всем позаботиться заранее, пока я еще могу. Ждать помощи от государства даже не думал: наша бюрократия работает медленнее, чем прогрессирует болезнь. Пока мне выдали ходунки, например, я перестал ходить.

«По кольцам на деревьях можно считать, сколько им лет, по шрамам на моем правом локте — сколько раз я спускался с крыльца»

Слова Владимира прерывает звонок в дверь.

— «Паплечнікі» пришли, помогут выйти на улицу, — иначе своих друзей он не называет.

Сегодня у них запланирован социальный эксперимент: поход в ЖЭС или банк. Завтра Владимир уедет в деревню: «на пчелках полежать», объясняют Дмитрий и Андрей.

— Гляди — начнет от них убегать, — шутит друг, коллега, бывший однокурсник Андрей. Дмитрий в жизни Владимира появился относительно недавно.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY
«Паплечнікі» Дмитрий и Андрей

Из двух опций выбираем банк. Как после окажется, не ошибаемся. Друзья уводят Владимира в другую комнату, помогают переодеться в «выходное».

— Готовы!

Вообще, на улицу Владимир старается выходить раз в два дня. Каждый такой выход сына — это большое переживание для отца.

— Сегодня со страховкой или без? — спрашивает Петр Иванович.

— Пристегивайся. Знаешь, какие сейчас штрафы? — шутят друзья.

Дмитрий откидывает пандус, Петр Иванович крепит к коляске веревку.

— Стоп, стоп, назад! Чуть вперед, — волнуясь, командует отец.

Владимир и коляска с ускорением, будто в свободном падении, спускаются вниз. Останавливаются сантиметрах в 30 от стены. Не врезались. Удержали.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Но расслабляться рано. Впереди — еще один такой же крутой пролет. А дальше — выход за дверь и высокое крыльцо.

— По кольцам на деревьях можно считать, сколько им лет, по шрамам на моем правом локте — сколько раз я спускался с крыльца, — шутит Владимир.

Сегодня обошлось без новых шрамов. «Пострадала» только веревка: перетерлась.

Пандус Петр Иванович и друзья Владимира соорудили сами. Это — уже вторая версия: первая развалилась. За его обустройством в ЖЭС даже не обращались: ждать пришлось бы долго. Во время нашего визита Петр Иванович держится в стороне, хотя, уверены, он мог бы сказать многое.

— Отец все придумывает и испытывает свои инженерные находки. А мне, если честно, надоело быть испытателем.

Друзья паркуют коляску в багажник, Владимира усаживают на переднее сиденье.

Подъезжаем к банку. Первым делом Дмитрий бежит ко входу — разузнать, можно ли подъехать на коляске. Можно.

В банке Владимиру без очереди предлагают подойти к оператору, что вызывает негодование тех, кто пришел раньше.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Почему без очереди? Мы уже 45 минут сидим…

— У нас тоже инвалид…

— И хотят, чтобы все были здоровы потом…

Владимир с друзьями стоят в стороне, пытаясь не замечать «народный гнев». Спустя пять минут становится тяжело дышать. Друзья, понимая это без слов, глазами ищут в помещении кондиционер.

— Не стоит, — замечает беспокойство их друг.

6 документов, 9 подписей, 53 минуты — и счет в банке открыт.

— Я не теряю надежд. Хокинг, будучи больным, родил троих детей, сделал достойный вклад в науку и цивилизацию в целом. Мне тоже еще есть что сказать. К сожалению, нет рук и ног, а чужими получается не так, как хочется, но я что-нибудь придумаю.

У меня очень сильная интуиция, и она мне подсказывает, что это не конец: что-то будет дальше. Все-таки наука не стоит на месте. Даже если перестать разговаривать голосом, это не отменяет возможности выражать свою волю. Когда я разговаривал лучше, записал свой голос, чтобы потом можно было синтезировать его.

Из жизненно важных пунктов при БАС выпадает только глотание и дыхание. Это решается двумя дырками. Одна в горле — можно дышать с помощью аппарата. Вторая — в животе, и совать туда котлетки, — улыбается врач.

Напоследок Владимир просит разместить в статье слова благодарности. Нам абсолютно несложно.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Хочу поблагодарить людей, благодаря которым живу и собираюсь жить дальше!
Во-первых, Папу. На него свалилась куча бед: вначале Мама, теперь я. Но он не пал Духом. Восхищаюсь его стойкостью! Папочка, я тебя люблю.

Следом — близкие и далекие, родные и не очень — все те, кто не дал мне упасть
в бездну отчаяния. Вас много, от некоторых помощи не ожидал и был приятно удивлен.
Вы — паплечнiкi. Раньше у меня было две руки и две ноги — теперь же у меня десятки рук и ног, а иногда — и крылья за спиной.

Отдельный привет и благодарность пандусостроителям и организаторам выходных;).

Александру К., он с самого начала вселил уверенность, что не пропаду.

Моему трудовому коллективу, приемному покою городского клинического центра травматологии и ортопедии, что в 6-й городской клинической больнице. Спасибо, что поддержали и продолжаете. Было приятно работать с Вами!

Людям, которые меня лечили и продолжают: Щербе Виктору Васильевичу и всему отделению 4-й ГИКБ — это лучшее отделение, что я видел; Рушкевич Юлии Николаевне и 1 НО РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Людям из службы помощи больным с БАС.

Простите, если кого не назвал. Думаю, Вы все равно чувствуете мою благодарность и мою любовь…

Всегда Ваш.
Чукс

***

Если вы захотите помочь Владимиру, сделать это можно по следующим реквизитам:

Отделение 292 филиала 529 «Белсвязь», г. Минск, ул. Руссиянова, 9 

БИК АКBBBY2X

УНП 100325912

Транзитный счет BY 28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000

Назначение платежа: Чуксин Владимир Петрович

Счет в рублях BY65 AKBB 3134 0000 1357 7552 0292

Счет в долларах BY65 AKBB 3134 0000 1357 8552 0292

Счет в евро BY65 AKBB 3134 0000 1357 9552 0292

Хотите быть здоровым? Раз в неделю наш редактор будет присылать лучшие советы врачей и новости медицины
Пожалуйста, укажите правильный e-mail
-30%
-65%
-10%
-10%
-12%
-5%
-15%
0068422