Анна Макеева / Фото: Марина Серебрякова, Денис Зеленко

«Почему мы скрываем диагноз от окружающих? А вы видели на улице, чтобы кто-нибудь кричал, что у него онкология или гепатит? Любая болезнь — деликатный вопрос», — объясняет, почему хочет сохранить анонимность, один из собеседников. Диагнозы, о которых идет речь, — это болезнь Крона и язвенный колит. «По-врачебному» — воспалительные заболевания кишечника. Люди, которые сталкиваются с ними, вынуждены изменить привычный образ жизни: придерживаться особой диеты, ограничивать физнагрузки, а в периоды обострений, которые могут длиться по несколько месяцев, — и вовсе не выходить из дома. Мы записали три истории о том, каково жить с такими диагнозами.

«Думал, это вроде гриппа: пропью таблетки, и все пройдет»

Худощавый Александр — индивидуальный предприниматель. Молодому человеку 30 лет, и до недавнего времени его жизнь мало чем отличалась от жизни его сверстников. Рано вставал, поздно ложился. Почти все время уделял работе. Спортом занимался — ходил на турники, бегал.

— Никогда не любил сидеть на месте — постоянно в движении, — вспоминает он. — А сейчас приходится экономнее расходовать силы.

Все изменилось летом 2016 года. Болезнь — язвенный колит — начала проявлять себя внезапно.

— Это очень тяжелое физическое состояние, — Александр старается подобрать слова, чтобы описать, что чувствовал. — Представь, ты десять раз на день ходишь в туалет, теряешь вес, совсем нет сил. Естественно, не можешь жить нормально. В первое свое обострение я сбросил восемь килограммов — воспаленный кишечник не усваивал нужные полезные вещества. Диагностировать язвенный колит быстро не получилось. Может, за счет недостаточной информированности наших врачей о заболевании. Списывали на все что угодно. «Ты кто? Предприниматель? Значит, много нервничаешь. Перестань переживать, все будет нормально», — советовали медики. Или говорили, что я просто неправильно питаюсь, и отправляли домой. И так пока не попал к доктору, который назначил гастроскопию и колоноскопию.

Услышав диагноз, мужчина не испугался — не понял, что это значит. Думал, у него что-то вроде гриппа: пропьет таблетки, и все пройдет. Но когда у тебя хроническое заболевание, лучшее, чего можно добиться, — устойчивая длительная ремиссия.

— В последний раз у меня было очень тяжелое обострение. Началось все с того, что я в конце августа заболел пневмонией. А если вы даже подхватили обычную ОРВИ, существует большая вероятность того, что поймаете обострение. Почувствовал я себя более-менее хорошо только в феврале. Посчитайте: это полгода. На работе почти не появлялся в это время. Два продавца, которые работают на меня, привозили на дом данные продаж, потому что я не мог выйти. Все, чего хотелось, — это спать и в туалет.

Восемь килограммов, потерянных Александром в начале болезни, набрать так и не удалось. Питательных веществ, которые усваивает больной кишечник, хватает только на то, чтобы поддерживать организм в текущем состоянии.

Чтобы разобраться в своей болезни, молодой человек искал схожие истории в интернете. От безысходности пробовал все подряд. Сдавал кучу анализов на вирусы, иммуноглобулины, чтобы найти причину. В итоге убедился, что лечить болезнь нужно специальной терапией и особым питанием.

— Общей диеты для людей с таким диагнозом не существует, — объясняет собеседник. — Продукты, которые провоцируют обострение, для каждого индивидуальны. Они определяются путем проб и ошибок. Ответственные пациенты ведут пищевые дневники. Записывают, что съели, и наблюдения за реакцией организма.

В черном списке Александра — все жирное, жареное, кофе, сладкое (шоколад, конфеты), молочные продукты (кроме творога), макароны и сдоба.

— Не пью молоко совсем, хотя раньше любил. Спагетти тоже очень нравились, итальянские покупал, — делится молодой человек. — От выпечки у меня тяжесть. Могу есть только хлеб и батон — не тот, который из печи и вкусно пахнет, а полежавший, старенький. Свинину и говядину употребляю только в переработанном виде — перекрученную в фарш. Могу есть вареную колбасу, где стоит пометка «для детей»: у нее вкус не такой насыщенный, но в составе добавок меньше. На завтрак обычно каша или яичница.

Александр ест по пять-шесть раз в день небольшими порциями, чтобы не перегружать кишечник. Специи и соль в блюда почти не добавляет.

— Мне повезло, что моя невеста при готовке учитывает все особенности заболевания, — улыбается мужчина.

Что еще меняется после диагноза? Постоянно нужно принимать препараты, иногда три-четыре раза в день. Раз в месяц необходимо сдавать общий анализ крови и биохимию, а раз в год — проходить гастроскопию и колоноскопию.

В марте пациенты с болезнью Крона и язвенным колитом создали группу взаимопомощи, в которой состоит почти 100 человек из разных городов Беларуси. В ближайшее время хотят зарегистрировать свое общественное объединение.

— Будем организовывать школы пациентов, собирать информацию о том, в чем нуждаются больные, и систематизировать ее, — делится планами Александр и добавляет, что проблем хватает: — Сейчас, например, если ты хочешь бесплатно попасть на прием к гастроэнтерологу, надо записываться за месяц. А если обострение? Люди за неделю теряют до десяти килограмм веса, как они могут ждать месяц? Мы хотим наладить связь со специалистами на местах по всей стране, чтобы, если человек из региона обратится к нам с вопросом, быстро его решать.

«Может пройти несколько лет, прежде чем поставят верный диагноз»

Два года назад у Елены (имена в этой истории по просьбе героини изменены. — Прим. TUT.BY) заболел сын. Его историю мама рассказывает медленно и вдумчиво.

— Все эти события, связанные с началом заболевания, я стараюсь не вспоминать, — признается женщина. —  Это было как страшный сон — не верилось, что это произошло с нашим сыном. Случались и моменты полного отчаяния, ведь Максим раньше был абсолютно здоров.

Первый раз в больницу мальчик попал с повышенной температурой и болями в животе.

— Ребенок не хотел кушать, похудел на семь килограммов. Нас консультировали врачи различного профиля и не могли понять, в чем дело. Предположения были разные: сына даже возили в онкологию — брали костный мозг на пробу, чтобы исключить лейкоз. Когда Максим немного восстановился, мы подумали, что отделались легким испугом. А через два месяца опять те же симптомы. Поехали в больницу обследоваться, и там определили болезнь Крона. Нам повезло, что мы находимся в Минске. Мамы из регионов рассказывают, что может пройти два года и даже больше, прежде чем поставят верный диагноз.

До всей этой истории Максим был активным мальчиком. Пять раз в неделю ходил на тренировки по хоккею. Часто путешествовал с родителями, посещал фестивали, концерты, любил прогулки на велосипеде. С новым диагнозом о профессиональном спорте пришлось забыть. Единственное, что можно, — это легкие физические нагрузки (например, бассейн) во время ремиссии. Когда же случается обострение — а оно может длиться два-три месяца, — мальчик переходит на домашнее обучение. За последний год таких обострений было два.

— В это время назначаются препараты, которые снижают иммунитет. Поэтому ребенку надо находиться дома, чтобы не подхватить инфекцию и не ухудшить ситуацию. Никаких встреч с друзьями, одноклассниками, походов в кино, театр и другие общественные места, — объясняет мама.

Она признается: Максим очень расстраивается, что не может находиться в школе и общаться со сверстниками. Поэтому родители стараются не акцентировать внимание на заболевании. Когда нет обострения, пытаются вернуться к прежнему образу жизни. Правда, жить по-прежнему не получается.

Из-за специфической диеты у Максима есть проблемы со школьным питанием. Мама старалась урегулировать этот вопрос. Приносила справки от врача, чтобы мальчику готовили по отдельному меню. Но после очередного обострения сын перестал есть в столовой — теперь завтракает и обедает дома.

— Сейчас приходится соблюдать безглютеновую диету. Выпечку и хлеб я делаю из безглютеновой муки. А сын так булочки любил, особенно сметанники, — вспоминает мама. — Придумываем свои рецепты из разрешенных продуктов.

Сходить в кафе семьей теперь тоже проблематично. Поэтому, собираясь на прогулку по городу, надо брать контейнеры с ссобойками или термосумку.

Лекарства мальчик получает бесплатно. Но не все.

— Больным с тяжелой степенью поражения, как мой Максим, необходима биологическая терапия. Она относится к высокотехнологичной помощи. С момента назначения терапии может пройти год, прежде госучреждение станет их закупать. А заболевание не может ждать. Лечение на 12 месяцев стоит 28 тысяч рублей. Мы обращались в один из благотворительных фондов, чтобы нам помогли собрать часть суммы, — спасибо им.

Елена старается не отчаиваться. Семье помогают близкие, поддерживают врачи. С одноклассниками Максима беседовали их родители, чтобы дети понимали, что происходит с приятелем.

— В интернете много тяжелой для восприятия информации, негативных историй. Пишут, что заболевание иногда тяжело развивается и приводит к оперативным вмешательствам, раку. Раньше читала все это, а потом подумала: «Стоп, хватит, это не наша история, у нас все будет хорошо». Мы строго следуем рекомендациям врачей. Верим, что медицина не стоит на месте и через какое-то время будет найдено лекарство.

«Когда узнаешь, что болезнь невозможно полностью излечить, чувствуешь себя обреченным»

55-летний Дмитрий с виду здоровый и энергичный мужчина. В прошлом волейболист. Работает директором частного предприятия, которое торгует мототехникой. С болезнью Крона живет 10 лет.

— Был на даче на Нарочи и почувствовал, что, наверное, что-то не то съел, — рассказывает Дмитрий, как проявились симптомы. — Расстройство стула не проходило. Естественно, все начали советовать изменить рацион, попить травок. Но это на ситуацию особо не влияло. Только через полтора года, когда попал в больницу скорой помощи с обострением, мне сделали рентген и поставили нынешний диагноз.

Как ни странно, долгое время Дмитрий вел привычный ему образ жизни.

— Запас сил в организме достаточно большой был, — находит этому объяснение мужчина. — Продолжал волейболом заниматься, в соревнованиях участвовал. Как-то попал в больницу: через неделю меня выписали, и я сразу поехал на игру в Москву.

Последние два года болезнь стала проявлять себя агрессивней — приступы участились, стали жестче.

— Сначала в «лечкомиссии» пролежал, потом в «десятке». Там мне уже мозги вставили, что не надо с этим шутить. В прошлом году пошел брать водительскую справку, надо было сдавать анализы. У меня показатель гемоглобина — 70! Это тяжелая анемия. А я думал: что-то стал уставать, тренируясь. Мне сказали, что с такими анализами я вообще лежать должен. Два раза делали переливание крови, чтобы гемоглобин поднять.

Дмитрий рассказывает, что у него и в молодости были проблемы с кишечником — язва 12-перстной кишки. Мужчина считает, что всему виной неправильное питание. Если еще на сборах спортсмена хорошо кормили, то когда он возвращался к привычному ритму учеба-тренировки, за рационом совсем не следил — перекусывал на ходу чем попало.

Сейчас забота о питании стала необходимостью.

— Я полностью отказался от сосисок и колбас: организм категорически не воспринимает их. Не позволяю себе жареного — в основном все тушу или варю. Раньше любил на дачу на шашлыки ездить, а теперь редко их ем — отказаться совсем никак не могу. Больше внимания уделяю продуктам с железом — индейке, говядине. Каши ем. Но я их и так любил: вырос на них.

Дмитрий работает сам на себя, поэтому может организовывать день так, как ему удобно. Но рассказывает, что некоторым приходится отказываться от престижной работы, менять ее на что-то попроще, чтобы жить спокойнее. Все-таки нервное напряжение плохо сказывается на кишечнике.

— Помню, в больнице со мной лежал парень из Бобруйска. Он на заводе на конвейере работал. Хорошо, в 20 метрах от его рабочего места туалет находился. Уволиться он не мог — некуда было устроиться. Хорошее место сложно найти. А парню надо было содержать жену и детей.

В регионах, кстати, по его словам, бывают проблемы и с доступностью препаратов. Например, больница не рассчиталась с поставщиком за прошлый год, и тот не хочет поставлять новую партию лекарств. А с воспаленным кишечником делать перерыв в приеме препаратов даже на два дня критично.

Дмитрий кажется оптимистом, но он не скрывает: когда узнаешь, что болезнь невозможно полностью излечить, чувствуешь себя обреченным.

— Принять ситуацию мне помогли корректность и мудрость коллектива. Они не отдалились от меня. Я ни разу не слышал от ребят подколки на эту тему — а задеть можно очень легко.

-50%
-30%
-30%
-10%
-10%
-10%
-60%
-30%
-20%
-50%
-20%