Поддержать TUT.BY
67 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. Собрали протестные флаги районов Минска в одну карту. Полюбуйтесь на этот креатив
  2. В Беларуси готовятся нанести удар по коррупции. Что хотят изменить
  3. «Люди спрашивали, как мы живем». История семьи с незрячими родителями и здоровым малышом
  4. А протесты — врозь. Почему Путин не будет гулять с автоматом и в России не запретят синие трусы
  5. «Шатать и раскачивать нас будут». Лукашенко назначил нового госсекретаря Совбеза
  6. На вторник и среду синоптики объявили оранжевый уровень опасности
  7. И ездить не стыдно, и налог платить не надо. Подборка крутых автомобилей старше 1991 года выпуска
  8. Активно протестовавший «Гродно Азот» доверили бывшему вице-премьеру Ляшенко
  9. Провели неделю с Samsung Galaxy S21 Ultra за 3849 рублей и вот какие плюсы и минусы мы заметили
  10. Британские СМИ о подробностях крупной аферы: подозреваемый бежал через Минск, за бизнес-джет платил наличными
  11. Предложения по Конституции: Утверждать результаты президентских выборов будет Всебелорусское собрание
  12. Погода на неделю: циклон «Ларс» принесет в Беларусь снег, мокрый снег и дождь
  13. Задержанные на акциях в поддержку Навального — о нарушении прав, отношении полиции и своей мотивации
  14. «Как будто хотят сделать процедуру сложнее». Ковалкин — о грядущих изменениях по обращениям
  15. Игорь Лосик остановил голодовку после более чем 40 дней
  16. Долги давят на баланс. БМЗ ждет новую порцию поддержки от государства
  17. Провалы в памяти и догадки свидетелей. В Могилеве продолжают судить главу отделения Белгазпромбанка
  18. Переоформляют активы, пишут жалобы, продолжают зарабатывать. Как бизнес отреагировал на санкции ЕС
  19. Минское «Динамо» обыграло дома «Северсталь». Это третья подряд победа «зубров»
  20. «Силовики противостоят спонсируемой из-за рубежа революции». Эксперты о протестах у нас и в РФ
  21. Экс-студента БГУИР, которому суд дал 114 суток ареста за марши, внезапно отпустили с Окрестина
  22. «В весе 115 кг я перестала выходить из дома». История девушки, похудевшей на 55 килограммов
  23. «Скучно, девочки». Путин прокомментировал расследование ФБК о дворце в Геленджике
  24. «Людей лишают «плюшек». Официальные профсоюзы придумали, как удержать работников и «наказать» тех, кто вышел
  25. Кадровый вторник и Ян Солонович на свободе. Что происходит в Беларуси 26 января
  26. Топ-баскетболистка Беларуси не верит, что в стране все останется как есть. И вот почему
  27. Тайна, которую хранили 30 лет. Белоруска узнала, что мать всю жизнь скрывала: она ей не родная
  28. Судят соратников Тихановского, но его самого в суд не вызывают. Чем это грозит политзаключенному?
  29. 555 долларов за «квадрат». Под Минском построили частный дом из мапидовских панелей. Вот он какой
  30. «Выживали — по-другому и не скажешь». Каково сейчас на Окрестина, где не принимают передачи


/

Школьник Дима Жизневский снимает свой видеоблог. Садится за кухонный стол, включает камеру и рассказывает о своем обеде — борщ без мяса, хлеб, купленный в Польше, и запеченные яблоки. Правда, это не блог о кулинарии или гурманстве. В коротких видео Дима рассказывает о том, как живется человеку с фенилкетонурией — редким генетическим заболеванием, при котором любой белок из необходимого вещества превращается для организма в яд. ФКУ, как сокращенно называют заболевание, сегодня в Беларуси болеют около 500 человек, половина из которых — дети до 18 лет.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Мясо я никогда в жизни не ел»

Есть-пить в неограниченном количестве Диме можно лишь три продукта: воду, сахар и растительное масло. Все остальное в той или иной степени содержит белок. Поэтому что-то, например, мясо, рыбу и сладости, Дима не ест вообще, а что-то — картошку, морковку и другие овощи — употреблять ему можно, взвешивая до грамма, чтобы строго контролировать количество белка в рационе.

— Мясо, например, я никогда в жизни не ел. Я никогда не пробовал «запрещенных» продуктов — я даже не знаю их вкус, мне не с чем сравнивать. Да и мне их совсем не хочется, — рассказывает Дима.

Самое опасное последствие ФКУ — то, что аминокислоты, поступающие с обыкновенной пищей, усваиваются не как у обыкновенных людей, а губительно влияют на нервную систему. Избежать этого возможно, если соблюдать специальную низкобелковую диету.

Но соблюдать ее в Беларуси сложно и очень дорого. В местных магазинах люди с ФКУ для себя могут купить разве что фрукты и овощи. Остальную еду приходится искать за границей либо заказывать в интернет-магазинах. Цены на низкобелковые продукты в разы больше, чем на обычные. Например, баночка сухого молока стоит порядка 300 тысяч рублей, пакет муки — 100 тысяч, а буханка хлеба — около 50 тысяч.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY
Екатерина Еремина, Димина мама, рассказывает, что покупает продукты для сына за границей

— Раз в два месяца мы ездим в Польшу за продуктами. Набираем целый багажник: покупаем хлеб, макароны, печенье. Это действительно очень дорого — за раз уходит около 300 евро, — говорит Димина мама Екатерина Еремина.

Кроме того, несколько раз в день Дима пьет специальную смесь, из которой организм получает необходимые микроэлементы. Дети, болеющие ФКУ, в Беларуси получают ее бесплатно до совершеннолетия.

— Когда ты регулярно пьешь смесь, все нормально. Смесью ты утоляешь чувство голода, а дальше уже от человека зависит, есть у него безумный интерес, хочется «обычных» продуктов или нет — у меня его нет, — делится Дима.

Соблюдая диету, Диме отлично удается сохранять свое ментальное здоровье — он учится в обычной школе, занимается вокалом, изучает три иностранных языка, увлекается журналистикой. Глобальных проблем в повседневности он не испытывает: в садике его кормили как обычного вегетарианца, а в школу он всегда берет два яблока и изредка может съесть овощной салат.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Все друзья и одноклассники нормально к этому относятся. А девочки иногда даже завидуют моей диете, говорят: «Дима, как тебе повезло! Мне бы такое, так я бы столько килограммов сбросила!» — смеется школьник. — Единственный дискомфорт возникает, когда встречаешься с одноклассниками и вы идете в кафе. Ты ничего себе не можешь заказать, только овощной салат, который будет дороже всего, что заказали они.

Димина мама тоже рассказывает, что давно уже смирилась с ФКУ и особых сложностей уже не ощущает:

— Дима родился абсолютно здоровым ребенком. Потом пришли результаты скрининга, и мне говорят, что у него фенилкетонурия. А я даже слова такого тогда не знала. Мне дают брошюру прочитать, а я в истерику — ему ведь почти ничего есть нельзя. Овощи — и те ограниченно! Врач успокаивает: «Просто ребеночек ваш будет вегетарианцем!». Я думала, буду ходить всю жизнь и выть, не смирюсь никогда, — рассказывает Екатерина Еремина. — Я его как «вегетарианца» и воспитывала. Иногда было, конечно, тяжело. На всю жизнь запомню одну истерику, когда забрала у сына шоколадку, которой его угостили! А сейчас я понимаю, что все не так уж и страшно. Замки на шкафчики я не вешала, колбасу в туалете не ела. От Димы я особо никогда ничего не прятала. Надо просто не давать пробовать нашего и объяснять, что еда — это не главное в жизни.

От 18 и старше

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Проблемы у Димы могут начаться, когда наступит совершеннолетие. Аминокислотную смесь в Беларуси бесплатно получают лишь до 18 лет. Диме еще «почти 15», но он уже обеспокоен тем, как жить, когда станет взрослым.

— Без смеси я своей жизни не представляю. Я и потом собираюсь придерживаться диеты. Но за меня решили, что смесь мне после 18 не нужна. Я всерьез обеспокоен этой проблемой.

Врачи-генетики отвечают родителям, чьи дети болеют этим редким генетическим заболеванием:

— Мы родителям много раз объясняли: чем старше становится человек, тем менее строгую диету он может соблюдать — организм лучше переносит избыток фенилаланина. Конечно, лучше всего по-прежнему придерживаться низкобелковой диеты, — говорит заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Ирина Наумчик.

Исключения из общего правила не делают даже ради индивидуальных случаев: по нашему законодательству бесплатным питанием, кроме несовершеннолетних, обеспечены беременные женщины. Купить смесь самостоятельно получается далеко не у каждого — одна баночка стоит порядка 150 долларов, а в месяц человеку со средним телосложением надо порядка 6−7 банок.

— В Минске сегодня около 10 человек старше 18 лет, которые остро нуждаются в смеси. В Беларуси их — около 50. Плюс еще проблема с беременными. Девушкам, страдающим ФКУ, для рождения здорового ребенка необходимо опять «сесть на диету», а смесь выдается только по факту наступления беременности. Поэтому во время подготовки к беременности они вынуждены обеспечивать себя смесями сами, — рассказывает председатель белорусского общественного объединения помощи больным фенилкетонурией Галина Шевчук. — Но очень обидно осознавать, что по непонятным причинам не каждый хочет соблюдать диету до 18 — многие бросают намного раньше. Хочется, чтобы каждый человек с диагнозом ФКУ и его семья понимали всю серьезность этой диеты. Если не соблюдать ее и не получать смесь, можно стать действительно тяжелым инвалидом.

Фото: Владислав Ковалевский
Галина Шевчук. Фото: Владислав Ковалевский

Родители детей с ФКУ обращаются в Минздрав, чтобы иметь возможность получать смесь и после совершеннолетия ребенка. Ответ таков: в Беларуси попросту нет законодательной базы, на основании которой можно было бы это делать. Поэтому сейчас родители планируют просить депутатов Палаты представителей внести поправки в законодательство.

Есть и еще одна проблема — финансовая. Как рассказывает Галина, немецкие и российские смеси, которые сейчас закупает государство для больных, слишком дорогие для бюджета. Обеспечить совершеннолетних бесплатным питанием станет возможным, только если появится отечественная смесь достойного качества.

— Есть родители, которые снимают детей с диеты до 18 лет, — это факт. Многие семьи просто ходят за препаратом, но никогда его не пьют. Поэтому надо на законодательном уровне отрегулировать эти факты. Родители, которые халатно относятся к диете своих детей, должны нести ответственность, медицина должна также вести разъяснительную работу и обеспечить смесями тех, кто действительно в них нуждается, — рассуждает Галина Шевчук — Например, в других странах работает система соцслужб по наблюдению за семьями с детьми-инвалидами. Ежемесячно специальный работник приходит в эту семью и смотрит, как питается ребенок. Это должен быть строжайший контроль. Сейчас часто получается, что мы тратим деньги на тех, кто в этом и не нуждается, этого не ценит.

Заложники таможни

фото с сайта: rodonews.ru
Люди с ФКУ не могут есть привычные остальным продукты. Поэтому каждый день решают вопрос: «Чем питаться?» Фото с сайта: rodonews.ru

После введения новых ограничений на посылки и ввоз товаров из-за рубежа для людей с ФКУ не таким простым стал насущный вопрос: чем питаться?

— Остро стал вопрос с продуктами после того, как в апреле вступил в силу указ № 40. При разработке данного указа не учли категорию людей, которые не едят продукты из наших магазинов. Мы сильно пострадали: не у всех есть возможность часто ездить за границу, многие заказывали специальные продукты, которые для людей с ФКУ являются жизненно необходимыми, из Польши и Германии по интернету, — рассказывает Галина.

Лимит в 22 евро для таких людей слишком мал, учитывая, что один пакет молока стоит 15 евро.

— Есть семьи, которые не в состоянии в полном объеме купить себе специальные продукты. Мы стараемся им помочь. Спонсоры передают продукты для наших деток, банки со смесями — и мы раздаем их тем, кто очень нуждается, — рассказывает Галина.

Галина планирует обращаться в Таможенный комитет, чтобы ради ФКУшек, как ласково называют таких детей, сделали исключение. Эту идею поддержал Минторг — в помощь организации они составили перечень низкобелковых продуктов в ассортименте белорусских магазинов. А он крайне скромный — 98% продуктов из наших магазинов ФКУшкам запрещены. Поэтому Диме и приходится рассказывать в блоге о каше, купленной в Черногории, и муке, привезенной за пять сотен километров.

-20%
-11%
-50%
-35%
-20%
-25%
-15%
-17%
-30%
-20%