178 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. С чем полезнее съесть шашлык: с майонезом или кетчупом? Главное о здоровье за неделю
  2. Депрессия и 20 лишних кг почти похоронили ее карьеру. Фигуристка, которая была одной из лучших в мире
  3. «Среди стран Европы хуже только в Молдове и Албании». Изучили статистику по белорусской науке
  4. «Белавиа» отменила сегодняшний рейс в Тель-Авив. Полетят ли туда самолеты на следующей неделе?
  5. Тысячи человек пришли на первый за 30 лет концерт «Кино» в Москве. Показываем, как это было
  6. «Все средства будут использованы». Сколько денег белорусы уже собрали на восстановление костела в Будславе
  7. По центру Минска ранним утром гулял бобр. Рассказываем, что с ним приключилось
  8. В обвинении по «делу студентов» прокуроры говорят о санкциях ЕС и США
  9. Проект указа: садовые товарищества могут стать населенными пунктами. Но не сразу
  10. Медики больше не будут прививать от ковида всех желающих в ТЦ «Экспобел»
  11. Что сейчас происходит в Индии, которая шокирует мир смертностью от COVID-19? Рассказывают белоруски
  12. Йоханнес Бё души не чает в жене и ребенке. Только взгляните на их семейную идиллию
  13. Очевидцы сообщили о задержании ОМОНом велосипедистов на Цнянке
  14. «Здесь очень скучно». История Марии и Максима, которых по распределению отправили в агрогородок
  15. «Скинул 20 кг за 5 месяцев». Белорус рассказывает, как похудел, а потом набрал мышечную массу
  16. Беларусь лишили права проведения этапа Кубка мира по биатлону
  17. Ваш народ от рук отбился. Почему у власти уже сбоит система распознавания «свой-чужой»
  18. В «Песочнице» засадили овощами новые грядки, теперь полить и прополоть лучок может любой минчанин
  19. Культурная революция в Китае: как школьники вырезали интеллигентов в рамках «классовой борьбы»
  20. «За попытку скрыться». Задержали работника «Белоруснефти», который записал видео против насилия
  21. Какая боль в шее особенно опасна и что при этом делать нельзя
  22. В Гомеле из-за вылетевшего на тротуар авто погибла девочка. Поговорили с экспертами и ГАИ, как защитить пешеходов в таких ДТП
  23. По деньгам выходит дешевле, чем отели. Путешествие на автодоме по Полесью
  24. Замначальника Генштаба рассказал о возможной отработке нанесения авиаударов НАТО по Беларуси и России
  25. Белорусы «без государства ни черта не сделают»? Собрали примеры, которые доказывают, что это не так
  26. Посмотрели цены на рынке «Валерьяново», куда приезжал Лукашенко, и сравнили с Комаровкой
  27. «С такой болезнью живут до 30 лет». История Кати и ее сына Вани с миопатией Дюшенна
  28. ГПК: сбор за выезд за границу на машине надо будет оплачивать с 1 июня
  29. И снова умерли 10 человек. Минздрав выдал свежую суточную статистику по коронавирусу в Беларуси
  30. Генпрокурор: «Установлены сведения о еще живых нацистских преступниках. Из литовских батальонов СС и Армии Крайовой»


Дмитрий Босак,

Последние два года 6-летняя Ксения Горегляд из Бреста прикована к постели и вынуждена дышать через трубку аппарата искусственной вентиляции легких. От этой небольшой коробки с трубками и проводами зависит ее жизнь.

Фото: архив семьи Горегляд
Фото: архив семьи Горегляд

«Постучала по ножкам, а рефлекса не было»

Ксюша появилась на свет 25 августа 2008 года. В первые месяцы девочка казалась совершенно здоровой.

«Когда ребенок рождается, он выглядит здоровым, заболевания не видно. Но проявиться оно может в любом возрасте. Мы пришли на профосмотр к неврологу в 4−5 месяцев, она молоточком постучала по ножкам, а рефлекса не было. На руках был, а на ногах нет», — вспоминает мама девочки Инна.

Вскоре врачи стали наблюдать у ребенка мышечную слабость и пониженный мышечный тонус. После многочисленных обследований, когда Ксюше было 9 месяцев, ей поставили диагноз — спинальная мышечная амиотрофия (СМА).

По словам Инны, болезнь эта — генетическая. Она приводит к слабости и атрофии мышц. СМА неизлечима, можно лишь бороться с симптомами и поддерживать жизнь.

«Собирали по чуть-чуть»

В три года девять месяцев девочка заболела воспалением легких. Ребенка положили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Для Ксюши это было потрясением.

«Дети там лежат сами без родителей. Поэтому, когда она пробыла полгода в реанимации, для нее это, конечно, стресс. Плакала. Неизвестно, насколько пустят родителя», — делится Инна.

Состояние девочки стабилизировалось и встал вопрос о выписке. Полгода потребовалось родителям для сбора средств на покупку медицинского оборудования, чтобы перевезти Ксюшу домой.

«На предприятиях просили спонсорскую помощь, где-то объявления в газетах давали. Ни один человек сразу такую сумму не даст. Вот, по чуть-чуть одно предприятие, второе, третье дало, где-то в газете объявления сработали», — рассказывает Инна.

«Обходимся тем, что сделали сами»

Из-за заболевания Ксения дышит поверхностно. Неправильному дыханию способствует «нерабочая» диафрагма. Жизнь девочки по сей день зависит от машины. Она не выходит из дому и лежит, «привязанная» к аппарату. Ее регулярно посещают учителя и врачи.

Семья Горегляд покупает медицинские приборы, детали к ним и приспособления для ребенка только в Европе. По словам мамы, белорусские производители не делают ничего для детей с подобными заболеваниями.

«Коляски тоже только заграничные и стоят несколько тысяч. А раз ребенок не сидит, значит, должна быть специальная поддержка для головы, чтобы он не упал, на бочок не свалился», — объясняет Инна.

Для того, чтобы мыть Ксюшу в ванной, родителям самим пришлось сделать специальную подставку.

«Такого ребенка не помыть в ванной, потому что ее не посадишь. Подставки специальные делают только в Германии. Стоят они около тысячи евро. Сейчас мы обходимся тем, что смогли сделать сами».

«Думала вызывать реанимацию»

После двух лет, проведенных взаперти, девочка мечтает о том, что когда-нибудь выйдет на свежий воздух.

Осматривая недавно аппарат искусственной вентиляции легких, техники выявили 90-процентный износ турбины. Ее замена будет стоить семье Горегляд около 5000−7000 евро. Если родители не успеют приобрести запчасть до полного ее износа, девочку заберут в больницу до замены турбины.

Также родители Ксюши собирают деньги на портативный электроотсос, который можно брать с собой. Он стоит около 1000 евро. Нынешний почти семикилограммовый прибор, привязанный к электросети, невозможно вынести на улицу. Кроме того, есть риск его отключения при перебоях с электричеством.

«Однажды три часа не было света, я думала уже реанимацию вызывать», — обеспокоенно рассказывает мама девочки.

Электроотсос подключается дополнительно к аппарату ИВЛ. Он нужен для того, чтобы избавиться от мокроты в легких Ксюши. Сама девочка откашляться не в силах из-за слабости мышечной мускулатуры.

Благотворительные счета открыты в филиале №100 ОАО «АСБ Беларусбанк» - г.Брест, ул. Московская, 202; УНП 200246676; МФО 150501246:

В бел. рублях: № 000002 в отделении № 100/207
(Транзитный счет № 3819382124630 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В долларах США: № 000006 в отделении № 100/207
(Транзитный счет №3819382104878 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В рос. рублях: № 000001 в отделении № 100/207
Транзитный счет №3819382104878 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В евро: № 000002 в отделении № 100/207
Транзитный счет № 3819382104878 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Горегляд Николая Иосифовича для лечения дочери Горегляд Ксении Николаевны.

Контакты: Отец Горегляд Николай Иосифович. Телефон 8 0162 503471.

-10%
-20%
-20%
-10%
-20%
-25%
-5%
-7%
-15%
-15%
-20%