Татьяна Кучинская,

Фасад цвета солнца и разукрашенный забор – этот дом выделяется среди своих соседей. В поселке Боровляны среди коттеджей в частном секторе расположился Белорусский детский хоспис.


 
В дом меня приглашает Елена Анисимова – фандрайзер (начальник отдела по привлечению ресурсов) – и мы сразу же поднимаемся в стационар на второй этаж. Винтовая лестница крута и может быть опасна для взрослого человека, а тут болеющие детки. Елена говорит, что слабых детей по лестнице поднимают на руках, чаще всего – родители или медсестры.
 
Этот дом должен был быть обыкновенным коттеджем для семейного проживания и ничем не выделяться среди таких же соседей. Наверно, поэтому в хосписе все по-домашнему и по-семейному. Рисунки на стенах, игрушки в комнатах, кухня, ванная – все как у всех. И только вместо спален здесь палаты с медицинским оборудованием, а вместо семьи – работники хосписа.


На стенах - фотографии детей, которых уже нет. Когда стен для снимков стало не хватать, решили крепить символичные звезды с именами.



В хосписе только три палаты. В две из них детей привозят на время, чтобы дать родителям шанс на "передышку" от ежедневного 24-часового ухода за больным ребенком. Ещё одна комната предназначена для проживания ребенка с родителями. Деткам проще адаптироваться в такой обстановке, а маму в это время научат правильно пользоваться медицинской аппаратурой, кормить и следить за состоянием ребенка, чтобы и дома он получал правильный уход.

Сегодня под опекой Белорусского детского хосписа находится более 160 человек только по медицинской программе помощи, еще около 100 детей участвуют в программах социальной и психологической реабилитации, которые проводит хоспис. За каждым ребёнком закреплена медсестра, которая ухаживает за подопечным, помогает родителям, обеспечивает семью необходимым оборудованием, расходными материалами. Но, пожалуй, самая важная задача медсестры – психологическая помощь. Им приходится находить правильные слова утешения и поддержки родителям, больным деткам, а также их здоровым братикам и сестричкам. Хоспис старается поддержать всю семью.
 
Поддержка нужна не только семьям с больным ребенком, но и медсестрам. Они могут вести одну семью год-два, подружиться с ребенком, родителями, а после тяжело переживать детскую смерть. Многие не справляются, уходят.

Самое сложное – человеческие отношения. Трудно привыкнуть к детской смерти. Я до сих пор не понимаю этого. Очень сложно быть индифферентным к семье, ты волей-неволей вовлекаешься в нее. Всегда очень важно понимать, что горе не у нас, горе – у них. Какое бы ни было отношение к семье, мы должны стараться быть объективными и не пускать горе подопечных семей в свою личную жизнь,  – рассказывает директор Хосписа Анна Горчакова.



Превозмочь профессиональное выгорание помогают различные психологические тренинги. Кроме своего психолога в хоспис приезжают специалисты из Швейцарии. "Иностранцам проще выговориться – они уедут и увезут все с собой, информация никуда не разойдется", — говорит Анна Горчакова. Но главная помощь состоит в другом: "Первая профилактика синдрома выгорания – это правильная организация труда. Когда каждый человек знает, что он делает, за что он отвечает и за что отвечает его сосед. А еще мы – команда. И мы друг друга поддерживаем. Команда – это когда твой коллега, когда ты уже совсем измотан, подставит плечо и скажет "тебе пора отдохнуть". Кроме профессиональной поддержки у каждого есть своё любимое дело, которое помогает отвлечься. Я, например, уеду в деревню, сяду в кресло-качалку, смотрю на дерево зеленое, слушаю птиц и думаю, как прекрасно, как здорово. Я могу грядки покопать – никогда бы не подумала, что мне это будет нравиться".



На последнем этаже хосписа часто бывают взрослые: родители, врачи и многие другие люди, связанные с хосписом. Здесь есть небольшая часовня, в которой иногда устраивают службы. Еще проводятся переговоры, совещания. В небольшой комнате, в которой только круглый стол и стеллажи, проходят обучение специалисты из регионов, а также из стран СНГ. В России, например, первый детский хоспис открылся несколько лет назад – при поддержке белорусских специалистов. На стенах развешаны фотографии детей, которых уже нет. Когда стен для снимков стало не хватать, решили крепить символичные звезды с именами.
 

"Друзья белорусского хосписа"

Сегодня в хосписе работает около тридцати человек – медсестры, водитель, бухгалтер, фандрайзеры, психолог – и это все на 150—200 деток. В английских хосписах на такое же количество детей, например, работает 80 человек. Кстати, в Великобритании есть общественная организация "Друзья белорусского детского хосписа". Англичане помогают собирать средства для существования центра, занимаются подбором волонтеров. Ежегодно десять волонтеров приезжает в Беларусь для работы в летнем центре в Столбцовском районе. Для волонтеров, говорящих на английском языке, не возникает проблем в общении с детьми: они смешиваются с белорусскими волонтерами, постепенно учат русский язык, а дети в это время учат английский.

Летний центр (в хосписе его зовут "Аист", потому что там уже около 100 лет гнездятся аисты) - это несколько домиков на берегу реки, что-то вроде летнего лагеря. Туда приезжают дети, которые могут хотя бы минимально сами себя обслужить. Чаще всего приезжают подростки 13—16 лет, которым хочется провести время без родителей, одним, на природе.
 


У них там любовь, конкурсы, показы мод. Недавно приезжали режиссеры, которые весь день снимали фильм о детях, а потом дали детям поснимать, подержать микрофоны, камеры – радости не было предела. Там весело и очень жизнерадостно, – рассказывает Елена Анисимова. За лето приезжает 50—60 человек, и чаще всего это дети, которые не учатся в школе, им сложно передвигаться самостоятельно, и поэтому они мало общаются со сверстниками. В летнем центре за каждым ребенком закреплен отдельный волонтер.

Волонтеры бывают и в самом хосписе, но здесь сложнее – не каждый способен помочь таким детям. Чаще всего они работают с ребятами, которых можно развлечь, поиграть с ними. Порой у медсестер не хватает на это времени – нужно покормить, поменять пеленки, следить за состоянием детей – времени на развлечения не остается. В таком случае на помощь приходят волонтеры.
 

Из волонтеров - в команду профессионалов

Осенью Белорусский детский хоспис отметит свое двадцатилетие. В 1994-м году это был первый хоспис для детей на всей территории СНГ.

— Когда мы только начинали, у нас были только идеи и желание. Знаний было очень мало. Желание помочь, желание что-то сделать, –
рассказывает Анна Горчакова. – Из команды волонтеров мы превратились в команду профессионалов. Мы теперь достаточно реалистично оцениваем свои силы и не выезжаем к больному за четыреста километров. Раньше в пять утра выезжаешь, в два часа ночи возвращаешься – в итоге помог одному, а не помог десяти. Сейчас мы четко знаем, что мир не изменим, что не стоит "кидаться на амбразуру" и пытаться помочь всем, а в итоге не помочь никому. Мы стали профессионалами и понимаем, что лучше хорошо делать свою работу для двухсот детей, чем плохо для тысячи".



На протяжении двадцати лет Белорусский детский хоспис поддерживает смертельно больных детей и их семьи, а сегодня сам нуждается в помощи – идет сбор средств на строительство нового здания. Уже подготовлен архитектурный проект, и осенью планируется начало строительства, скорость завершения которого будет зависеть от наличия средств.

В новом здании разместятся команды специалистов (врач, медсестра, психолог, социальный работник), которые будут оказывать паллиативную помощь юным пациентам на дому и стационарно. Будет десять палат и дневной центр паллиативной реабилитации, а также центр обучения медицинских работников. По завершении строительства новый детский хоспис станет ресурсным центром детской паллиативной помощи, аналогов которому пока нет ни в одной из стран СНГ и Восточной Европы.
 
Как сделать пожертвование, можно узнать здесь.
0062969