Юлия Чернявская, / Юлия Чернявская

Как правило, мы боимся людей, не похожих на нас, сторонимся их, избегаем. Особенно это касается душевнобольных - тех, кого многие из нас называют "ненормальными" или "психами". Иногда, когда такое отношение выплескивается через край, можно даже услышать, что этих непохожих, "странных" людей, нужно устранять. Но у людей с особенностями психофизического развития можно многому научиться. Чему же? В авторской программе Юлии Чернявской "Без ответов" на TUT.BY - Дарья Ескевич, создатель и руководитель художественной студии "Дом", открытой в психоневрологическом диспансере № 3.

Внимание! У вас отключен JavaScript, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player. Загрузите последнюю версию флэш-проигрывателя.


Скачать видео (258 Мб)

Известно, что слово "сумасшедший" - достаточно поздняя калька с немецкого языка. Прежде люди пользовались словами "убогий", "юродивый". Убогий - тот, кто находится "у Бога", "возле Бога". "Юродивый" - тот, кто уродился не таким, как другие. Слово "сумасшедший" - гораздо более жесткое, чем оба эти понятия, и гораздо жестче, чем современное украинское слово "божевiльний" (подвластный Богу", "ведомый Богом"). Известно, что от значения того или иного слова зависит то, как люди воспринимают явление, которое в этом слове выражено. Как вы думаете, почему из всех вариантов этого слова мы выбрали самый недобрый?

Я думаю, что, скорее всего, всё дело в прагматизме нынешнего мира и культуры. Человек "сумасшедший" не может выполнять массу функций, не может приносить пользу, а в нашем мире очень важно что-то делать, производить. Для этого необходимы когнитивные функции, необходим ум. Люди, которых мы называем словом "сумасшедший", не обладают умом в необходимой степени, не могут давать нам чисто практические результаты, не могут выполнять работу. Наверное, именно банальной холодной функциональностью и объясняется то, что мы называем таких людей таким жестким словом.

С этим ли связано ваше странное для большинства людей решение создать художественную студию?

Для искусства холодный разум - не самое главное, для него гораздо важнее чувства, переживания и честность этих чувств и переживаний.

Я знаю, что ваша студия существует немало - уже семь лет. Какие чувства эта ваша мысль, этот ваш проект, сами вы и ваши подопечные вызывают у так называемых душевно здоровых людей?

Отношение весьма двойственное. Некоторые отзывчивые люди, которые обладают тонкой душевной организацией, принимают это, и зачастую с неожиданным восторгом. Но есть другая сторона медали - другие люди, которые не принимают это вовсе: относятся к этому либо как к забаве, либо как к творчеству забавных зверюшек. Некоторые разумные люди относятся к этому прагматично, потому что девиантное искусство продается. Некоторые просто напрочь не принимают.

Не принимают искусство?

Не принимают прежде всего людей.

Когда вы за это брались, как относились к этой идее "со стороны"?

Дело было совсем плохо, потому что даже банальный выход в город, в "большое общество", зачастую становилась травматичным даже для меня. Мы сталкивались с гигантскими проблемами в магазинах, нас могли просто-напросто выгнать, мы сталкивались с неприятием в парках, когда люди отсаживались от нас на самые дальние скамейки. Даже сейчас мы можем оказаться в изоляции.
Но со временем кое-что все же поменялось. Например, когда были открытия выставок, здоровые люди были рядом с нами.

Может быть, дело в том, что на открытие приходили люди, готовые к тому, кого они увидят?

Не всегда и не все. Очень часто на открытии бывают совершенно случайные люди.

Кто доброжелательнее относится к вашим подопечным - люди молодые или люди старшего возраста? Кто наиболее недоброжелателен?

Самые недоброжелательные - это люди среднего возраста. Чаще всего они говорят: "Поприводили, понаходили". Но это даже хорошо, что они хоть что-то говорят:  значит, человек откровенно демонстрирует свою позицию, честно и искренне. Гораздо хуже (и таких людей намного больше), когда человек может криво посмотреть и просто отойти либо сделать вид, что ничего не происходит. Это проявляется так: "Ох!", и отводится взгляд в сторону. Это позиция "Вас нет, не было и не будет". Они как будто не признают, что люди с особенностями психофизического развития, с психиатрическими диагнозами живут среди нас, и это нормальное явление.

Как реагировать на замечания людей по отношению к людям с особенностями? Имеют ли смысл увещевания вроде "Что он вам сделал плохого"?

Имеют. Если дурное дело оставляешь безнаказанным, если никак не реагируешь на плохие поступки окружающих, тем самым ты их поощряешь. Не надо терпеть - это не самый лучший выход: если ты промолчал один раз, в следующий раз этот человек поступит так же не с тобой, а с кем-то другим. Пожалейте его, не дайте ему совершать плохие поступки. Пробудите совесть - она есть у всех, но иногда крепко спит. Потрясите ее, и тогда станет легче, потому что ты воевал за правое дело.

Однажды я видела передачу с карлицей, которую не пустили в ночной клуб по принципу "фэйс-контроля", и она попыталась бороться за свои права Так вот, в передаче молодая красивая девушка сердито выговаривала ей: " Как вы не понимаете! Я иду в клуб отдохнуть, а мне придется смотреть на вас?" Откуда берется такое отношение: "Я не хочу смотреть на тебя, потому что ты некрасив, ты портишь мне "пейзаж""?

Это бегство.

Эта брезгливость по отношению к увечным в нас воспитана или она от природы?

Я уверена, что это врожденное наше качество: наша неприязнь, неприятие людей с особенностями идет изнутри. Мы бережем свой генофонд, и в этом смысле мы - те же животные. Но у нас есть социальная надстройка над этим биологическим, у нас есть культура, понимание, что хорошо и что плохо.

То есть когда мы отворачивается от людей с особенностями развития, мы становимся на уровень своего звериного предпращура. Что это вообще - страх заразиться, страх того, что это может с нами случиться?

И это тоже.

А может быть, это просто-напросто нежелание сострадать?

И это тоже, потому что страдать - это очень больно. И сострадать - это очень больно и тяжело. У нас существует большая проблема: когда мы кому-то сострадаем и страдаем одновременно сами, мы понимаем, что должны как-то исправить ситуацию, чтобы прекратить страдания другого. Но возможностей у нас для этого очень мало. Отсюда внутренний конфликт между тем, что я вижу, что я должен и что я могу. Многие хорошие люди, чувствуя собственное бессилие в такой ситуации, могут просто отказаться действовать или даже отнестись к "не таким" негативно.

Вы говорите об обязательности, о природности этого барьера, его "прапрапращурности". А почему у вас его нет? Или есть?

Его у меня нет. Я счастливый человек. В раннем детстве у меня был друг Антошка, ребенок с особенностями психофизического развития. Ребенок чудеснейший, с которым я провела всё детство. Я провела с ним прекрасные часы, недели, годы, и вспоминаю о нем со счастьем внутри.

Сейчас он вырос, и ему очень тяжело: у него постоянные эпилептические приступы, сильно изменилось поведение. Но он остался в семье. В принципе, всё плохо, но всё неплохо.

Существуют два мнения по отношению к душевнобольным. Первое мнение - это то, что душевнобольной - это олигофрен, дурак, дебил, кретин, идиот. Второе - то, что душевнобольной по своей природе гениален. Многие ли из ваших пациентов действительно талантливы? Разделяете ли вы мнение, что психически больной человек обязательно талантлив?

Психически больной человек может быть талантливым в том же соотношении, что и любой человек в отношении к общей "популяции".

Зачем им тогда рисовать, неталантливым? Что для них рисование?

Рисование для них - это очень много, гораздо больше, чем для меня. Они рисуют просто потому, что рисуют. Это удовольствие, возможность разобраться в самом себе, поговорить с самим собой.

Один день в художественной студии "Дом" (видео)


Что собой представляет жизнь душевнобольных без студии? Помогает ли рисование им как-то социализироваться, самоидентифицироваться?

Представьте: человек всю жизнь обречен на социальную депривацию. Он искусственно извлечен из общества и помещен в небольшую, очень сомнительного качества субкультурку. Свободы выбора нет, вся жизнь регламентирована с 6.30 утра до 21 часа. Какая-то иллюзия свободы может быть ночью, когда функции присмотра выполняются слабее и можно подгадать момент и сделать что-нибудь, причем не всегда хорошее, тем самым выплеснув свою энергию. И вдруг появляется некое место, где ты можешь побыть сам собой, - это иллюзия, но все-таки иллюзия свободы, где ты обладаешь какой-то ценностью, ты можешь быть нужным и полезным, а не просто существуешь как единичка чуть ли не в описи имущества.

Сама мастерская стала большим, развитым организмом, который включает 20 человек. Это очень сложный коллектив со своими отношениями, зачастую иерархическими. Словом, у человека вдруг появляется жизнь. Жизнь не патологическая, которая была до этого, от звонка до звонка, с агрессией, а жизнь достойная.

Насколько ваши подопечные осознают свои отличия от так называемых здоровых?

Осознают, и очень хорошо. Им это дают понять, и зачастую собственные родители и ближайшее окружение. Даже если они живут в семье, то очень редко выходят на улицу. Есть действительно хорошие и мужественные родители, которые прилагают массу усилий для нормализации жизни своих детей. Но есть семьи, в которых всё совсем наоборот.

У меня есть друг Паша, который однажды мне задал вопрос: "Почему мои родители, когда забирают меня домой, не разрешают выйти на улицу? Мне бы очень хотелось посидеть на лавочке у подъезда". С тех пор у нас начались своеобразные "лекции по социологии", где мы всей мастерской обсуждаем, кто мы такие, почему наш социальный статус "недееспособные" и прочие сложные вещи. Причем моя роль в этих "семинарах" очень небольшая: социальный опыт всех участников мастерских позволяет им самим делать вывод, и часто очень тяжелый.

Я знаю, что есть театры, в которых играют больные синдромом Дауна…

Есть. В Москве, в Киеве, даже в Минске.

Чем отличаются люди с синдромом Дауна от других?

Добротой, искренностью и принятием тебя. Когда мне становится совсем тяжело, я могу пойти в главное фойе и пообниматься с одной из пациенток - это процесс здорованья у нас такой. И еще не было такого момента, чтобы Леночка, женщина с синдромом Дауна, не зашла ко мне и не поздоровалась. Мы часто не способны на такую искренность.

Получается, что по сравнению с нами, якобы здоровыми, они, якобы больные, в каких-то вещах гораздо более нормальны?

Да. Тяжело говорить это, но так оно и есть.

А "они" на "нас" обижаются?

Да. Они могут обидеться за лицемерие, за ложь: если, например, ты с ними сюсюкаешь, а потом уходишь и забываешь о них. Они великолепно понимают, когда делаешь что-то неискренне.

А когда они слышат от нас, якобы здоровых: "Ты дурак, ты идиот", они нас прощают, не замечают или для них это очень серьезная травма?

Всё зависит от той системы ценностей, которую усвоил конкретный человечек. Один может не обратить внимания, он привык. Но человек, который проработал у нас в мастерской, который понимает, что занимается важным делом, у которого появляется чувство внутреннего достоинства, может очень сильно это переживать.

Часто ли к ним приходят родственники и друзья?

К кому-то очень часто, к кому-то очень редко, и, что самое ужасное, друзей, не связанных с ними ни родственными, ни кровными узами, практически нет. Обычно дружественные связи разрушаются в первую очередь. Даже если человек, имеющий очень большой "хвост" друзей и знакомых, попал в интернат с функциональным расстройством, все эти друзья и знакомые отпадают. Я знаю мало примеров, когда друзья остались, и то их хватает на год-два.

Чем вы стараетесь руководствоваться при работе с ними?

Наверное, справедливостью прежде всего и доступностью. Я стараюсь нивелировать собственную роль во всем процессе. Это очень важно. Командиров там хватает, и добавлять еще одного не стоит.

Кто помогал вам в ваших начинаниях?

Хочется вспомнить имя и фамилию. Таисия Андреевна Федоренко - это чудесный человек, чудесный преподаватель педагогического университета, благодаря которой я умудрилась закончить университет и получить диплом. Именно она поддерживала меня духовно, не давала расплеваться со всем, что я делаю, уйти в какие-то кризисные состояния.

А вот вопросы от наших зрителей. Возможно, люди могли бы помочь вам материально, а кто-то и по уходу за больными. Нужны ли вам помощники?

Помощники и волонтеры нужны всегда, но они должны быть очень искренними. Помощь может быть очень разной: даже если вы напишете простое письмо какому-то человеку, который живет в психоневрологическом интернате, и получите его ответ, и ответите на его ответ - это уже будет очень хорошо.

От нашего слушателя поступил очень непростой вопрос: "Насколько я понял, вы работаете с трудноизлечимыми больными. А разве психические заболевания сейчас лечат? Когда мы, студенты-медики, ездили в Новинки в прошлом году, создалось впечатление, что излечение психически нездоровых людей невозможно, просто с помощью транквилизаторов купируются обострения, и больного отпускают до следующего приступа. В случае если у меня будут проблемы, разве мне там помогут?".

Это тонкий и скользкий лед. В этом случае нужно сказать, что психиатрия оказалась в довольно сложном положении: она финансируется по остаточному принципу. В этой отрасли медицинской науки всегда будет мало денег.

Потому что эти люди нецелесообразны для нас?

Да. Опять эта функциональность: человека можно вылечить и он пойдет на производство. А излечение человека с психическим расстройством - часто дело случая. Для того чтобы достичь даже минимального результата, нужно потратить огромные усилия. Это сейчас невозможно, общество прагматично. Проще, действительно, подлатать и выпустить до следующего приступа. Если бы была разумная программа психотерапевтической помощи, если бы была усовершенствована система психиатрической помощи, возможно, время между приступами можно было растянуть на многие годы. И человек бы функционировал даже в нашем прагматичном обществе.

Как на Западе обстоят дела с такими людьми? Что бы мы могли сделать у себя для начала?

Во-первых, усовершенствовать программу образования. У нас существует закон, что необучаемых у нас нет, все должны обучаться. Необходимо расширить программу, включив в нее не только детей, но и людей, перешагнувших границу в 18 лет. Человек с легкой интеллектуальной недостаточностью начинает систематизировать свой опыт гораздо позже, поэтому нужно обучать не только детей, но и взрослых.

Нужно подумать о том, что делать с профессиональной подготовкой людей, которые имеют нарушения, возникшие еще в детском возрасте. У нас таких учреждений не так много. Нужно создавать альтернативу государственным учреждениям - и как можно больше.



Еще вопрос от зрителя. Вам не страшно работать в студии? Испытывали ли чувство брезгливости, и если да, то как с ним боролись?

Нет, чувства брезгливости не испытывала. Бывает, конечно, если приходит человек, ну, допустим, с запахом, но с этим можно легко справиться, к этому быстро привыкаешь. А что касается страха, то иногда бывали моменты, когда я боялась, что могу получить "по рогам", но агрессия очень быстро проходила. Для них это естественная реакция: их прошлый опыт говорит о том, что в иной ситуации нужно заорать и показать, какой ты сильный и страшный, и возможно есть шанс, что от тебя отцепятся. Если я спровоцировала подобную ситуацию, значит, я могу с ней справиться. Кроме того, опыт позволяет мне регулировать взаимоотношения так, чтобы таких ситуаций было как можно меньше.

Я пятиминуток на работе боюсь гораздо больше, чем работы с самым тяжелым человеком.

Есть ли что-то, в чем не совсем здоровые люди переигрывают нас, в чем они нас опережают?

Они очень искренни. Конечно, в какие-то моменты они могут врать, но это всегда видно, и если они тебя любят, то они действительно любят. Предательств с их стороны практически не бывает.

Не так давно вы устроили выставку творчества ваших подопечных в Республиканском театре белорусской драматургии. Надо ли это было? Может быть, этим людям нужны привычные, эмоционально стерильные условия их проживания?

Ни в коем случае! Знаете, сколько радости было в их глазах? Представьте: вы куда-то выезжаете, вас ждет праздник, ваши картины, развешанные на стенах. Их видят, обсуждают, относятся серьезно к вам, к вашим картинам, к вашему творчеству. Это нужно любому.

А не получится ли ситуация, когда люди придут, поморщатся и скажут: "Вы нам портите пейзаж"?

Тогда, на этой выставке, они были хозяевами. Возможно, были люди, которые не принимали этого, но я их не видела.

Ваша выставка получила резонанс благодаря "Белгазете" и статье Максима Иващенко "Шизо-party". Автор оценивает работы ваших подопечных как неудачные, скучные, неинтересные. Похоже, он ждал действительно гениальных работ. Какие последствия привнесла эта статья в жизнь вашей студии?

Наверное, стоит рассказать, как вообще возникла мастерская. Несколько лет мы существовали в интернате как партизаны: мы приходили по выходным, когда не было администрации, работали и уходили. Это была трудная работа, вплоть до того, что покупались какие-то магнитофоны для того, чтобы нам разрешили брать человека из отделения и работать с ним.

Потом, благодаря смене администрации, мы вышли из подполья, умудрились договориться и существовали практически на собственных условиях: работали так, как мы хотели, разумеется, соблюдая правила интерната.

В итоге после этой статьи администрация потеряла к нам доверие: почему-то администрация интерната посмотрела на нас глазами Максима Иващенко.

Меня удручила не столько статья, сколько форум в "Белгазете", причем в отличие от блогов в интернете. Блогеры поняли ситуацию очень хорошо и отнеслись к студии с симпатией, сочувственно. А вот форум "Белгазеты" подтверждает мое наблюдение, что чем более недоброжелателен человек, тем больше он пишет. Эти "многопишущие" люди на форуме представляли две точки зрения. Первая: родившихся с "отклонениями" нужно по возможности куда-то убрать ( в качестве примера приводится Спарта). Вторая точка зрения, более "толерантная", настаивает на том, что таких людей надо умерщвлять сразу после рождения, тихо и без шума, а то "эти бедные существа не живут, а мучаются".

По этому поводу хотелось бы спросить: а где сейчас Спарта? Если бы эта система себя оправдала, спартанское государство существовало бы до сих пор.

По поводу гуманизма приведу случай из практики. Неоднократно можно слышать, что врачи предлагают матерям, родившим таких деток, как-нибудь решить эту ситуацию, либо приводят юриста и в лоб говорят: "У вас ребенок с синдромом Дауна, напишите отказную, и вы будете свободны". Или говорят: " Вы там как-нибудь, а мы уж напишем".

Не мы дали эту жизнь и не нам ее отбирать, не нам, маленьким, судить о том, что сделать с этим человеком. Наш долг - предоставить ему все возможности для выживания, для жизни и развития, и вот тогда мы будем людьми. Такими, какими мы должны быть.

Мне очень хотелось всегда спросить таких людей: "А вы провели хотя бы час с человеком с особенностями психофизического развития? Погуляли с ним в парке? Вы смотрели ему в глаза? Пожали ему руку? Вы были с ним вообще хотя бы просто рядом?". Я подозреваю, что ни один из этих людей не имел близкого эмоционального контакта с человеком, имеющим особенности.

Что они, "не такие", могут дать нам, и что мы можем дать им?

Мы можем дать им любовь и принять их, и они нам дадут то же самое. Причем они нам дают это в гораздо большем объеме, чем мы возвращаем. Мы их должники.
{banner_819}{banner_825}
-10%
-20%
-99%
-20%
-20%
-20%
-30%
-20%
-30%
-10%